Burger
Позитивные дети. Истории татарстанских подростков, живущих с ВИЧ
опубликовано — 20.11
просмотры — 10469
комментарии — 0
logo

Позитивные дети. Истории татарстанских подростков, живущих с ВИЧ

Большие таблетки, безграмотные медики, первая любовь и полная анонимность

В сентябре этого года 17-летний Юра Исаев из Екатеринбурга дал интервью телеканалу НТВ о жизни с ВИЧ-инфекцией. Он стал первым российским подростком, публично рассказавшим о своем диагнозе. Решение открыться Юра принял этим летом на слете ВИЧ-позитивных подростков в Сочи, который организовали казанские активисты: медицинский психолог и глава некоммерческого благотворительного фонда Светлана Изамбаева и врач-инфекционист Екатерина Степанова. До того как выйти на всероссийский уровень, фонд Изамбаевой несколько лет работал с татарстанскими подростками с ВИЧ: Светлана организовывала для них группы взаимопомощи, проводила игры и тренинги, давала психологические консультации, а некоторым раскрыла их статус. «Инде» пообщался с Изамбаевой, записал монологи ее подопечных и узнал, почему большинство из них пока не готовы последовать примеру Юры Исаева.


По данным на сентябрь 2017-го, в Татарстане зарегистрировано 124 несовершеннолетних с ВИЧ

В Казани — 59
В Альметьевске — 19
В Набережных Челнах — 13 (в остальном Тукаевском районе — 3)
В Бугульме — 8
В Азнакаево — 7
В Лениногорске — 4
В Елабуге — 2
В Ютазе — 2
В Заинском районе — 4
В Агрызе — 1
В Менделеевске — 1
В Мензелинске — 1

Сказка про «хитрый вирус»

Несколько младших школьников строят крепость из кубиков и слушают сказку. Главный в крепости — генерал, им может быть человечек из набора «Лего» или, например, резиновый динозавр. Генералу подчиняются пограничники и гвардия — допустим, игрушки из «Киндер-сюрприза». Каждого, кто пытается проникнуть в крепость, пограничник фотографирует, а снимок показывает генералу. Тот оценивает риски и, если узнает на фото шпиона, отдает «Киндерам» приказ немедленно уничтожить негодяя. Обычно гвардия справляется, но однажды в крепость проникает особенно хитрый шпион: после фотографирования он наклеивает усы и переодевается, так что гвардейцы не могут узнать его по снимку. Под шумок он втирается в доверие к генералу, предлагает ему немного отдохнуть и, пока тот спит, от его имени распускает стражу. Когда крепость остается без охраны, шпион запускает в нее сообщников, и они захватывают власть. К счастью, ситуация обратима: откуда ни возьмись появляются три таблетки-спасительницы и берут шпиона под стражу. Обезглавленная армия врага бежит, порядок в крепости восстановлен. Правда, караул теперь нужно менять каждые 12 часов, иначе хитрый шпион опять сбежит.

Крепость — это иммунная система организма, генерал — CD-4-лимфоцит («клетка-хелпер»), обычные шпионы — вирусы гриппа или, скажем, герпеса, а хитрый — это вирус иммунодефицита человека (но его на тренинге для младших школьников так не называют). Большинство схем детской антиретровирусной терапии (АРТ) составлены так, что таблетки нужно пить дважды в день.

— При открытии диагноза надо учитывать психологический возраст ребенка, — объясняет Светлана Изамбаева, одна из авторов тренинга. — Первые вопросы дети с ВИЧ обычно начинают задавать уже лет в шесть: почему я все время сдаю анализы, зачем пью лекарства? Не нужно отмахиваться от ребенка, отвечайте искренне, но на его языке: мол, да, у тебя есть хитрый вирус, а таблетки держат его в тюрьме, чтобы он оставался маленьким и хилым. Как правило, к 10−11 годам ребенок уже морально готов узнать о диагнозе. 12 лет — это крайний срок, потому что потом начинается пубертат, а там человека ждут уже другие, назначенные природой трудности.

Сама Светлана Изамбаева публично сообщила о своем диагнозе 12 лет назад, победив в конкурсе красоты для женщин, живущих с ВИЧ, «Мисс Позитив-2005». В 2008-м она основала фонд помощи ВИЧ-позитивным детям, подросткам и женщинам. Сейчас Светлане 36 лет; помимо фонда она работает психологом в казанском СПИД-центре и воспитывает четверых ВИЧ-отрицательных детей (двое из них — младшие братья Светланы, которых она взяла под опеку после смерти родителей). Будучи медицинским психологом, Изамбаева разработала многоступенчатую систему тренингов: попадая на первые тематические игры в раннем школьном возрасте, к совершеннолетию человек постепенно, в игровой форме усваивает всю необходимую информацию о жизни с ВИЧ. Медицинскую часть занятий Светлане помогала прорабатывать врач-инфекционист Екатерина Степанова.

Еще год назад встречи для подростков проходили в Казани почти каждую неделю, но сейчас у фонда проблемы с помещением. Собственного офиса у организации нет, а все договоренности о предоставлении залов по разным причинам отменились. Впрочем, по конкретному запросу тренинги иногда все же проводятся: например, недавно к Светлане обратилась мать 15-летней ВИЧ-положительной из Нурлата. Девушка отказывалась от лекарств, потому что не понимала, зачем их пить, а мама боялась сообщить ей о диагнозе. Светлана собрала группу подростков с ВИЧ и после группового тренинга, на котором все делились собственными историями, раскрыла девушке статус.

— Я всегда настаиваю, чтобы диагноз ребенку сообщили родители (если они есть), — говорит Светлана. — Потому что, если это сделаю я, потом к маме и папе могут возникнуть недоверие и даже обида. Но чтобы все прошло хорошо, взрослый должен быть внутренне спокоен, у него должна отсутствовать самостигма. Если он не может спокойно сказать слово «ВИЧ», злится на жизнь или чувствует вину, ему сперва нужно пройти личную психотерапию. К сожалению, к этому прибегают единицы. В итоге часто получается, что травма взрослого передается ребенку.

Встречи, которые организует фонд, добровольные, заставить детей ходить на тренинги невозможно, а значит, проследить за психологически своевременным раскрытием статуса тоже. Впрочем, по словам Светланы, все зарегистрированные в СПИД-центре казанские ВИЧ-позитивные подростки старше 11 лет о своем диагнозе знают. При этом в республике есть несколько 16- и даже 17-летних подростков, которым родители до сих пор ничего не рассказали.

— Бабушка одного 16-летнего парня боится, что внук из-за стресса плохо сдаст переходные экзамены в колледже. Она ему всю жизнь говорит, что у него киста в почках, из-за которой он ходит к врачу, и совершенно не задумывается, что человек в этом возрасте уже умеет читать: этикетки на лекарствах, вывеску в СПИД-центре, информацию в интернете. Часто в таких ситуациях выясняется, что ребенок уже давно в курсе всего, о чем родители боятся ему сказать. Вообще дети в эмоциональном плане регулярно оказываются более стабильными и зрелыми, чем их родители.


Владик (имя изменено), 13 лет

Казань

Детства у меня особо-то и не было. Сначала я провел несколько лет в больнице — не знаю, как я туда попал, но мне рассказывали, что там было много детей с таким же диагнозом, как у меня. С того времени я мало что помню: утром просыпались, потом нас кормили, загоняли в общую комнату, где мы играли, потом был обед, тихий час, ужин, опять игры и — спать. На улицу нас почти не пускали — наверное, думали, что мы можем заразить других детей. Еще у нас были пижамы со специальной отметкой «ВИЧ», которые стирали отдельно от одежды других детей, но это я сам не помню — мне уже потом рассказали.

Когда мне было три года, меня забрала приемная мама. Она воспитывает меня до сих пор. Тогда и началось настоящее детство: я пошел в садик, потом в школу. Мама усыновила меня вместе с тремя другими детьми — моими нынешними братьями и сестрами. Мы все из разных семей, все с вирусом. Может, у меня и есть родные сестры и братья, но их я не знаю.

О диагнозе я узнал в 10 лет. Мама собрала нас всех и сказала: у вас вирус, это серьезно, но если пить таблетки, все будет хорошо. До этого я не понимал, что за больница была в моем детстве, и не знал, зачем я пью лекарства. Честно говоря, я думал, что их пьют вообще все дети в мире.

Когда я все узнал, я ничего не почувствовал — наверное, потому что толком ничего не понял. Хотя нет, я испугался: во-первых, я почему-то переживал, что лекарства вдруг могут стать платными и тогда я погибну. Во-вторых, я думал, что могу умереть, если пропущу хотя бы один день таблеток. По-настоящему понимать, что такое ВИЧ, я начал на тренингах. После них стало как-то легче.

Я сменил две школы. В первой никто не знал про диагноз — возможно, медсестра, но это неточно. В новой некоторые одноклассники в курсе. Я не знаю, как так получилось: видимо, кто-то от кого-то услышал и рассказал остальным. Это было в пятом классе, сейчас я в седьмом. Меня начали травить. Мы тогда решили этот вопрос: мама пришла в школу и сказала всем, что лучше об этом не трезвонить… Честно говоря, не очень хочу это вспоминать. Они же вообще не понимают, что такое ВИЧ, и сразу орут: «опасайтесь его, он вас всех заразит!» Сейчас все более или менее нормально. Друзей у меня в школе нет, но я особо не переживаю.

Зато есть один друг не из школы, он даже был на нашем тренинге. Я его специально пригласил, чтобы раскрыть свой диагноз. Я давно хотел ему рассказать, но не знал как, а на тренинге мне помогли. Он отреагировал нормально — сказал, что будет поддерживать. Но его родители, кажется, ничего не знают. На тренинг он ездил секретно.

Я люблю компьютерные игры. Самая любимая, наверное, Half-Life 2. Когда вырасту, хочу быть юристом. По каким вопросам — пока не знаю; знакомых юристов у меня нет, но мама уверяет, что у меня бы получилось. А мои мечты сейчас — приставка Nintendo Switch и окончить школу. Ну и, конечно, я хочу, чтобы изобрели лекарство, чтобы от одной таблетки можно было излечиться. Потому что мне не нравится все время пить их — только соберешься спать, а мама кричит: «Владик, таблетки!» Думаю, лекарство от ВИЧ изобретут примерно к 2020-му, если учесть, с какой скоростью развиваются технологии.

Алия (имя изменено), 43 года

Мама 10-летнего Алмаза (имя изменено), который не знает о своем статусе; семья переехала в Казань из Средней Азии

Мы с семьей жили в областном центре в одной из бывших советских республик. У меня трое детей, и младший постоянно болел — простуды, воспаления легких. В одной из больниц врачи сказали: «У нас тут экология плохая, климат сложный, попробуйте переехать». В Казани у нас были друзья и родственники, да и не жарко тут — решили попробовать. Но здесь ребенку стало совсем плохо: текла кровь из носа, начались проблемы с координацией, он почти перестал ходить. В конце концов нас с высокой температурой на «скорой» отвезли в ДРКБ.

На сына в больнице смотрели как на живой труп. Выяснилось, что у него, помимо всего прочего, порок сердца, печень и селезенка увеличены, а в мозге киста. Для нас даже сделали исключение — обычно мигрантов без гражданства бесплатно не госпитализируют. Медики к нам бегали бесконечно, собирали профессорские консилиумы, никто не мог понять, в чем дело. А потом в палату зашла одна врач и, выпучив глаза, прямо при ребенке громко спросила: «Вы знаете, что у вас ВИЧ?!»

Сын был в тяжелом состоянии, так что, думаю, ничего не помнит. Для меня это был шок. Фактически это была уже стадия болезни на грани необратимого СПИДа. А еще у него нашли гепатит С. К нам сразу приехала делегация врачей и медсестер из казанского СПИД-центра — очень сердечные люди, все объяснили, дали лекарства. В ДРКБ все-таки малотактичные медики работают, я там чего только не наслушалась. Смотрели за нами хорошо, дали отдельную палату, но постоянно упрекали: мол, нас, мигрантов, и так бесплатно лечат, а мы им еще и свинью с этим ВИЧ подложили.

Кровь я сдавала три раза, у меня не нашли ни гепатита, ни ВИЧ. Муж и другие дети тоже здоровы. Но я знаю, что на родине у нас с этим делом очень плохо — люди часто заражаются по больницам, особенно дети, а у нашего в детстве были хирургические манипуляции. Нас как-то в Казани врач спросила: мол, вы уверены, что над ребенком в детстве не было насилия? Но мы ответственные родители, не помню, чтобы оставляли его надолго одного. Да и, я думаю, он бы рассказал.

Иногда больные друг другу помогают — кому-то препарат поменяют, и он поделится остатками, кто-то умрет, а упаковка еще не закончится

После начала терапии число иммунных клеток быстро восстановилось. Но передвигается сын теперь на инвалидной коляске. Врачи говорят, вирус дал осложнения на мозг: ему трудно удерживать предметы в руках, держать равновесие. Сначала лекарства давали хорошо, но в начале прошлого года в СПИД-центре началось сокращение финансирования по специальной мигрантской программе (на нас не тратят бюджетные деньги), и однажды меня послали покупать препараты за свои. В аптеке таких названий просто не знают. Стала узнавать, как заказывать через интернет, оказалось, ждать придется минимум месяц. Таблеток у меня в тот момент оставалось на несколько дней. Я стала спорить с врачами: «Вы меня сами напугали, что даже одного раза пропускать нельзя, а теперь что?» Тем более что лекарства очень дорогие: за комплекс из трех препаратов выходит тысяч 12. У нас нет таких денег.

Иногда больные друг другу помогают — кому-то препарат поменяют, и он поделится остатками, кто-то умрет, а упаковка еще не закончится. Нам несколько раз тоже помогали. Но в последнее время перебои в СПИД-центре вроде бы прекратились.

Света настаивает, чтобы мы рассказали сыну о диагнозе. Я подначиваю мужа, но он считает, что пока рано. Честно говоря, мне тоже страшновато — я не знаю, как сын это воспримет. Он вроде тихий и спокойный, а внутри будет переживать, я знаю. У нас у самих есть внутренний барьер: я понимаю, что за два года должна была привыкнуть, но как-то не получается. Мы ведь раньше думали, что таким болеют только маргинальные люди, которые живут невоздержанной половой жизнью, а у нас заболел безвинный ребенок. Муж перенес новость еще тяжелее, чем я: все возмущался, злился на врачей, говорил: «Да как они могли? Куда смотрели?» Хорошо хоть мы люди верующие — это помогает.

После постановки диагноза нам назначили посещение психолога в СПИД-центре. Но это чистая формальность: со мной пять минут пообщались, поставили галочку в карте и отпустили. Когда я пришла второй раз, от меня и вовсе отмахнулись: «Да-да, понимаем, сейчас тяжело, но потом станет полегче». Не знаю, может, с гражданами работают как-то по-другому. Если бы у меня была возможность бесплатно ходить к хорошему специалисту, я бы ходила. И ребенка бы отвела.

У Светы на тренингах я видела других родителей с ВИЧ — у всех глаза тяжелые, потухшие. Не знаю, как заразились их дети, но у всех будто какая-то надломленность в душе.

Меня удивляет, насколько малограмотные у нас медики. Особенно опасаются молодые врачи: в ДРКБ к нам одна ходила в перчатках до локтей и маске по глаза. Опытные реагируют попроще. Хотя вот недавно я хотела положить ребенка в неврологическую больницу (все-таки нам надо решать проблемы с координацией движений), и нас не взяли — сказали, у них нет возможности предоставить нам отдельную палату, а в общей ребенок может заразить других. Так ведь это ему надо опасаться людей, это у него иммунитет ослаблен до предела! Когда иду в больницу, у меня всегда внутреннее напряжение: сейчас придется опять что-то кому-то объяснять. Мы пытались купить путевку в санаторий, но на ней было написано: «кроме больных СПИДом». Хотя, вероятно, если бы я сама так много не знала об этой болезни, я бы тоже шарахалась.

Сейчас сын на домашнем обучении. В школе никто о диагнозе не знает: инвалидность и инвалидность. Хорошо, что в этом вопросе возможна полная конфиденциальность — СПИД-центр никуда ни о ком не сообщает. В прошлом году учителя ходили плохо, сейчас это сказывается: математику и точные науки он у нас понимать почти перестал.

В последнее время он часто говорит, что хочет в школу — дома скучно. Зимой мы почти не гуляем: во-первых, с коляской это тяжело, во-вторых, боимся, что он простудится из-за слабого иммунитета. Так что большую часть времени он просто играет на компьютере в свои стрелялки. Иногда предлагаем ему какими-то образовательными штуками заняться, но он не хочет. Ну а мы его, конечно, жалеем, не напрягаем.


Обычные дети

Четверо подростков курят, обсуждают здоровый образ жизни («Да какой бухаю? Мы в компах были!») и слушают с айфона трек ЛСП и Pharaoh «Порнозвезда». Так начинается фильм «Поколение ВИЧ», снятый «Радио Свобода» год назад. Часть молодых людей, с которыми «Инде» общался для этого материала, дают интервью не в первый раз, и это неудивительно: людей, готовых говорить о своем ВИЧ-статусе, даже анонимно, мало, а несовершеннолетних — и подавно. В конце осени благотворительный фонд «Нужна помощь» обещает выпустить сериал по мотивам историй подростков, которым помог фонд Светланы Изамбаевой (большинство «прототипов» героев живут в Татарстане). Он будет называться «Все сложно», а одну из главных взрослых ролей сыграет Чулпан Хаматова.

— Общее впечатление после нескольких встреч групп взаимопомощи ожидаемое: эти подростки ничем не отличаются от любых других, — рассказывает социолог, старший научный сотрудник Центра молодежных исследований НИУ ВШЭ (Санкт-Петербург) Искандер Ясавеев; сейчас он вместе с коллегами Надей Нартовой и Анастасией Шиловой исследует ВИЧ-активизм в Казани и Санкт-Петербурге. — Но интересно, что они сами постоянно делают на этом акцент, будто проговаривая для самих себя: мы такие же, как все, не надо нас жалеть, просто не шарахайтесь от нас.

Одно из наблюдений исследовательской группы, в которой работает Ясавеев: ВИЧ-активисты в Казани и Санкт-Петербурге создают за пределами СПИД-центров особые пространства (например группы взаимопомощи), в которых живущие с вирусом могут разговаривать о себе и своих трудностях. И один из способов справиться с самостигматизацией (когда человек воспринимает ВИЧ не как обычное заболевание, а как «клеймо, лишающее его моральной легитимности») и с маргинализацией ближайшим окружением (ВИЧ — «стыдный диагноз», «болезнь наркоманов и проституток») — внутри такого пространства переопределить вирус из «позорной стигмы» на «хроническое заболевание».

— У кого-то сахарный диабет, у кого-то гепатит, а у меня ВИЧ. Не вижу в этом особой трагедии, — говорит 16-летняя Вика (имя изменено). Во всех остальных ситуациях открыто обсуждать тему люди с вирусом не могут.

— Мы беседовали с одним подростком в кафе, и он рассказывал, что как только ему исполнится 18, он перестанет скрывать свой статус, а пока вынужден делать это из-за беспокойства близких. Но каждый раз, когда к нам подходила официантка, он замолкал и держал паузу. Кажется, это отработанный навык, который говорит о жизни в постоянном напряжении, — рассказывает Ясавеев.

Ситуация, в которой взрослый (родитель, опекун) переживает о разглашении диагноза сильнее подростка, — типична. Многие герои материала рассказывали о том, что их друзья знают о вирусе, только после выключения диктофона и просили не указывать это в тексте — боялись, что родители будут ругать.

— Как ни парадоксально, одни из главных агентов стигматизации, — медики, — говорит Ясавеев.

У всех героев материала была история о том, как им отказали в госпитализации или стали брезгливо осматривать в дополнительных средствах защиты. Представьте себе 16-летнюю девушку, которая на приеме объясняет человеку с высшим медицинским образованием, как передается ВИЧ, и гуглит текст закона об оказании медицинской помощи, чтобы доказать право на госпитализацию в «обычную больницу», где лежат «здоровые» (так врач называет людей без ВИЧ, вне зависимости от наличия других диагнозов) дети.

— Участники групп взаимопомощи на тренингах учатся реагировать на дискриминацию, — рассуждает Ясавеев, — но проблема в том, что группы действуют далеко не в каждом российском регионе и охватывают далеко не всех людей с вирусом. Как быть остальным?

Социолог считает, что процесс дестигматизации могли бы запустить власти:

— Общество в России вертикализированное, главные ньюсмейкеры — власти. Представьте: Рустам Минниханов встречается в своей резиденции или на какой-нибудь сцене с людьми, которых затронула эпидемия ВИЧ, обнимает их, пожимает им руки — в общем, демонстрирует, что бояться их не нужно. Это был бы сигнал медиа и администрациям районов. Что-то похожее в России произошло с доступной средой, о которой власти впервые заговорили в 2010 году. Понятно, что эта риторика декларативна, тем не менее, ситуация стала меняться: по крайней мере, теперь районные администрации обеспокоены трудоустройством людей с инвалидностью.


ВИЧ живет в физиологических жидкостях организма: в крови, грудном молоке, сперме и влагалищном секрете. В слюне и слезах концентрация вируса настолько мала, что для инфицирования потребовалось бы за раз выпить несколько литров этих жидкостей.

Оказавшись вне тела-хозяина, ВИЧ быстро погибает. Нельзя заразиться ВИЧ через укусы насекомых, в бассейне, при использовании общей сантехники или посуды. Чтобы заразиться ВИЧ при поцелуе, нужно, чтобы у инфицированного партнера во рту была открытая кровоточащая рана (и поцелуй должен длиться достаточно долго).

Антиретровирусная терапия снижает вирусную нагрузку, то есть доводит содержание вируса в организме до неопределяемого уровня. Риск передачи вируса половым путем при незащищенном сексе на фоне регулярного качественного лечения значительно снижается. Впрочем, полностью исключить возможность инфицирования все равно нельзя.

От ВИЧ не умирают — зачастую причиной смерти ВИЧ-инфицированных становятся заболевания, возникшие на фоне хронического иммунодефицита (грибковые, вирусные, бактериальные, паразитарные, онкологические). Если инфицированный вовремя начал принимать лечение и не пропускает прием лекарств, качество его жизни почти не отличается от качества жизни человека без ВИЧ.

У ВИЧ-инфицированной матери, которая соблюдает рекомендации врачей и принимает лекарства, может родиться здоровый ребенок.


Сергей (имя изменено), 16 лет

Пестрецы (населенный пункт изменен)

Я родился в Средней Азии. Когда мне было четыре года, моя семья переехала в Татарстан — отчасти из-за войны. Мама рассказывала, что, когда мне было три, мне на родине делали какую-то операцию и использовали нестерильные инструменты, поэтому я заболел.

До того как я узнал о своем диагнозе, я часто пропускал прием лекарств. Бывало такое, что обманывал маму и не пил их месяцами: клал таблетки под подушку, а потом выкидывал или смывал в туалет. Один раз у меня после долгого пропуска по всему телу появились пупырышки с гноем. Было очень больно, мы смазывали их зеленкой, потом даже шрамы остались.

В день я пью по восемь таблеток — четыре утром, четыре вечером. У меня в схеме три вида: «Никавир», «Ламивудин» и «Калетра». После них иногда подташнивает минут 20, но потом все нормально.

Друзей у меня где-то семь или восемь. О диагнозе никто не знает. Хотя нескольким я рассказывал, но через день они все забыли — может, подумали, что я шучу. Мы просто гуляли по улице и я сказал, что болею, а они даже не удивились, и с тех пор мы к этой теме не возвращались. Еще была история, когда я рассказал другу, а он разболтал всему классу. Но они через пару дней тоже забыли. Просто другу я сказал, что болею ВИЧ, а в итоге мне задавали вопросы о СПИДе. Ну, я им честно ответил, что СПИДом не болею.

Мама рассказывала, что, когда мне было три, мне на родине делали какую-то операцию и использовали нестерильные инструменты, поэтому я заболел

Я ушел из школы после девятого класса и учусь на программиста. Пока специализируюсь по железу — может, буду системным администратором. В колледже никому про ВИЧ не говорю — вдруг от меня отдалятся. Да и нет пока такого человека, которому бы хотелось рассказать. Тем более что ВИЧ никак не влияет на мою жизнь, кроме того, что мне надо пить таблетки.

Я мечтаю о мотоцикле — каком-нибудь спортбайке «Хонда». Стоит он тысяч 300, но, по моим расчетам, если буду регулярно откладывать, накоплю годам к 19. Я пока нигде не работаю, но скоро планирую пойти что-нибудь грузить или листовки раздавать. Еще я бы хотел прыгнуть с парашютом. Не знаю, допустят ли меня, но в 18 лет обязательно попробую.

Честно говоря, не думаю, что в моей жизни что-то изменилось бы, если бы меня не заразили. Просто я бы не ездил в СПИД-центр за таблетками. В том, что со мной случилось, я врачей не виню. Если бы мне предложили что-то поменять в жизни, я бы оставил все как есть.


Маша (имя изменено), 13 лет

Казань

Я не знаю, где я родилась, — наверное, в Казани. До четырех лет я жила в больнице — не могу сказать, что там было весело, грустно или страшно. Я просто не помню. Маме меня долго не отдавали из-за ее жилищных условий, но она знала, что из-за моего диагноза меня вряд ли заберут другие люди. Она навещала меня и, когда уладила все свои вопросы, сразу удочерила. До 10 лет я о своем вирусе ничего не знала.

Мне тогда не сказали напрямую: «у тебя ВИЧ», просто объяснили, что я болею и, когда стану старше, узнаю все подробнее. Потом уже я стала участвовать в группах взаимопомощи, где нам объяснили, какими путями болезнь передается, как защищаться от нее. На одной из встреч мы обсуждали, как могут отреагировать близкие на новость о болезни. Например, в одной школе классная руководительница знала, что у ее ученицы ВИЧ, и предложила ей провести лекцию для одноклассников. Та попросила помочь лучшую подругу. После этого в классе пошли слухи, что если они проводят такой тренинг, значит, у одной из них ВИЧ. Девочке это надоело, она попросила учительницу снова всех собрать и рассказала правду. В итоге одноклассники не отвернулись от нее, а стали поддерживать. Конечно, так бывает не всегда. Но лично у меня пока вообще никаких историй не было. Я просто никому ничего не рассказываю — мама говорит, не стоит этого делать.

Когда мама сказала, что болезнь передалась мне от биологических родителей, я очень разозлилась. Хорошо, что она была рядом и смогла меня успокоить и подбодрить.

Я проверяла своих друзей: спрашивала, как они отнесутся, если узнают, что в школе есть человек с ВИЧ. Кто-то сказал, что не знает, кто-то — что стал бы больного избегать. Только одна девочка ответила, что все равно будет с этим человеком дружить, потому что ВИЧ по воздуху не передается. Вообще у нас в школе про ВИЧ не рассказывают ни на одном уроке. Хотя я, наверное, сама могла бы провести тренинг. Правда, у меня пока проблемы с дикцией, а еще я иногда сбиваюсь с мысли.

Если рассказываешь друзьям о ВИЧ, надо сразу объяснить, что такое B20 (B20, B21, B22 и B24 — так в международной классификации болезней кодируются заболевания, вызванные вирусом иммунодефицита человека. — Прим. «Инде»). Мало кто знает это название, поэтому, когда переговариваешься с другом, можно использовать его, и никто посторонний ничего не поймет.

Однажды я ходила с мамой к стоматологу. Этому врачу обязательно надо говорить о своем диагнозе, потому что, если он не продезинфицирует инструменты как следует, следующий пациент может заразиться*. Мы с мамой сказали врачу, что у меня B20, но он ничего не понял. А медсестра ему посоветовала: «Ты поосторожнее с ребенком, вдруг она заразная». Мне было неприятно, но я промолчала. Ну а что я могу сказать, если врач не разбирается в болезнях? Зато я точно теперь знаю, что «B20» работает.

*Вероятность такого заражения мала; чтобы это произошло, на медицинских инструментах должна быть кровь с высокой концентрацией вируса; также инфицирование может произойти при повторном использовании шприца.

Но, я думаю, главное тут — не бояться. И все рассказать партнеру — не сразу, конечно, но и тянуть не надо

Мне кажется, учительница по физкультуре в курсе моего статуса, но я не уверена. Школьный врач сказала ей, что у меня какие-то проблемы со здоровьем и что налегать на меня не надо. Она начала меня расспрашивать, мол, «по тебе не скажешь, что у тебя что-то не так, ты же такая крепкая!» А я действительно и в футбол играю, и на велике катаюсь, бегаю почти быстрее всех в классе, мне все это нравится. Я ничего ей не ответила. Хотя из-за моего диагноза у меня иногда появляются другие болезни, например чирьи, особенно осенью. Еще я устаю быстро.

Конечно, я задавала себе вопрос, как я буду жить в будущем. Как встречу парня, рожу детей. Но, я думаю, главное тут — не бояться. И все рассказать партнеру — не сразу, конечно, но и тянуть не надо. Хотя мне до этого пока далеко. Ну то есть был один парень, который мне нравился, но мы не встречались. А когда мама узнала, что он мне нравится, она сразу сказала: «Имей в виду, если кого-то заразишь, могут в тюрьму посадить» (в УК РФ есть статья «Заражение ВИЧ-инфекцией». — Прим. «Инде»). Она не хотела меня пугать, просто предупредила. Но потом я поняла, что он, грубо говоря, тупой, и мы перестали общаться.

Не знаю как другим, но мне пить таблетки каждый день тяжело. Некоторые неудобно глотать, например, хотя можно приноровиться. Есть «Калетра» — очень горькая, если ее чуть дольше, чем надо, продержать во рту, вкус будет просто ужасный. Сладким заедать не рекомендуется, врачи советуют запивать водой или гранатовым соком, но мама раньше не знала и каждый раз давала мне мои любимые «Коровки».

Когда я была маленькая, меня часто рвало от лекарств — мама ругалась, потому что получалось, что я все полезное выплевывала назад. А потом она сама попробовала один препарат и все поняла.

У нас однажды был тренинг, на котором мы придумывали, как могло бы выглядеть лекарство от ВИЧ. Было, например, предложение делать его в виде мармеладных мишек. А еще мы придумали сладкую еду, которую надо есть один раз в год. Но потом поняли, что если эта штука будет вкусной, неинтересно есть ее так редко.

Я бы хотела сказать: если вы вдруг узнаете, что у вас есть друг с ВИЧ, не отворачивайтесь от него, поддержите. И если он попросит вас не рассказывать о диагнозе родителям — не рассказывайте. Если по вашей вине от человека отвернутся все друзья, это очень неприятно, это больно. Некоторые люди целую жизнь обижаются на такие вещи и потом всегда одинокие.


Недостаточно одной таблетки

ВИЧ-инфицированные должны каждые три месяца сдавать анализы и получать очередную порцию бесплатных лекарств в СПИД-центре. Трудности при приеме медикаментов — лейтмотив всех подростковых рассказов. Одни таблетки слишком большие и не лезут в горло, другие ужасно горькие, кому-то по схеме лечения полагается слишком много лекарств, кто-то просто забывает или устает их пить (например, потому что их неудобно брать с собой в поездку).

— Два укола раз в месяц вместо кучи таблеток — это наше ближайшее будущее, — уверена врач-инфекционист казанского СПИД-центра Екатерина Степанова. — Уже давно идут клинические исследования нового способа лечения, в том числе на территории России. Другой вопрос, что дети будут последними, до кого эти новшества дойдут, — это случится только когда эффективность полностью подтвердят на взрослых.

Согласно и международным, и российским рекомендациям, схемы антиретровирусной терапии должны состоять из трех препаратов, каждый из которых блокирует определенный фермент вируса. В зависимости от назначенной врачом схемы лечения (она выбирается на основе анализа крови на иммунный статус и вирусную нагрузку и других индивидуальных особенностей организма), человеку с ВИЧ нужно принимать их дважды в день или ежесуточно. Более новые (и зачастую дорогие) лекарства — комбинированные, то есть объединяют два и более компонента, а самой новой и удобной сегодня считается «схема в одной таблетке» — лекарство нужно пить раз в сутки (подростки могут получать такую терапию с 14 лет). По данным Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC), в 2016 году на «однотаблеточную» терапию пришелся всего один процент бюджета, выделяемого в России на АРТ. Это значит, такое лечение получают 2190 человек в стране. Татарстанцев среди них практически нет.

— Случается, что какие-то препараты в казанском СПИД-центре заканчиваются и их приходится заменять тем, что есть, — рассказывает Степанова. — Заменители тоже работают, вопрос только в переносимости, побочных действиях и удобстве приема. Раньше, например, была «Кивекса», комбинирующая два препарата, но после того, как она закончилась, вместо одной таблетки врачам приходится выписывать четыре. Мы не можем заранее предугадать самочувствие пациента на новой схеме лечения, но если что-то идет не так, мы ее, конечно, меняем.


Карина (имя изменено), 16 лет

Казань

Это случилось 1 июня, мне тогда было 11 лет. Света (Изамбаева) позвала меня и нескольких других ребят на озеро Лебяжье на празднование Дня защиты детей. Честно говоря, я не очень помню сам момент, но помню, что отреагировала легко. Типа: «ВИЧ? Ну ладно, с кем не бывает!» — и побежала дальше играть. Где-то на полгода я вообще про это забыла. А потом поняла, что у меня мало информации, и стала ходить на тренинги.

Я знаю, что родилась здоровой и заразилась от мамы через молоко. А мама заразилась, наверное, от моего папы. Вроде как сначала она сама ничего о диагнозе не знала, а когда узнала, долго не говорила бабуле. Бабуля узнала уже когда я родилась и, конечно, сильно плакала. Когда умер папа, мне было три, а мама умерла в мои восемь. Бабуля долго не рассказывала мне, что с ней случилось, говорила что-то про нервный срыв. Но ближе к 15 годам я стала анализировать все и поняла, что дело, скорее всего, было в ВИЧ. Спросила бабушку еще раз, и она подтвердила: мама перестала пить таблетки, и у нее началась стадия СПИД.

Я пью таблетки с детства. В какой-то момент, когда я еще не знала про диагноз, я стала устраивать дома скандалы: говорила, что устала от лекарств, и отказывалась их принимать. Но потом на тренингах мне рассказали, для чего они нужны, как работают, и я успокоилась. Хотя однажды в СПИД-центре был случай: ко мне подошел какой-то дядька и сказал, что от таблеток можно умереть. Я тогда как раз взяла очередную партию. Пришла домой, положила их на полочку и ни разу к ним не притронулась. Через какое-то время мне стало очень плохо — я каждую неделю валялась с простудой, меня тошнило, я падала в обмороки. Дяденьку того я встретила в мае, а в августе мне снова надо было сдавать анализы, и я буквально на коленях к врачу приползла — типа все осознала, больше так не буду. С тех пор пью лекарства регулярно. Ну, если не забываю, конечно.

Недавно там прямо над дверью капсом написали: «СПИД ЦЕНТР». Не знаю, как теперь буду туда ездить — капюшон, что ли, надевать?

В Казани СПИД-центр находится на Вишневского — раз в три месяца я езжу туда сдавать анализы. Раньше там не было вывески, потому что он был на одном из этажей обычной поликлиники, но недавно там прямо над дверью капсом написали: «СПИД ЦЕНТР». Не знаю, как теперь буду туда ездить — капюшон, что ли, надевать? В принципе, мне все равно, что люди думают, но все же, я считаю, врачи сильно сглупили. Есть ведь люди, которые скрывают свой статус. Они теперь могут просто перестать ходить за лекарствами.

В 13 лет я рассказала о диагнозе своей лучшей подруге. Мы жили в одном доме, дружили семь лет. Та рассказала маме. Мама ее сначала наорала на мою бабушку, типа «да как вы могли так поступить!», потом на меня. Нам запретили общаться. У меня была депрессия — я ревела каждый день и боялась выходить на улицу. Иногда я виню себя за то, что не до конца ей объяснила ситуацию, не успела рассказать, что ВИЧ — это не опасно, что мы, например, могли пить из одной бутылки. С другой стороны, я была маленькая и не знала всех подробностей. Сейчас я уже привыкла всем рассказывать эту историю, поэтому не плачу, а раньше всегда рыдала. Света часто просит меня выступить по этой теме на тренингах, потому что моя ситуация показательная. Люди ведь реагируют на новость о ВИЧ по-разному, к этому надо быть готовым. Но после той истории я не закрылась, не стала бояться людей.

Моя нынешняя лучшая подруга все знает и относится к диагнозу нормально. Ей я рассказала спустя полторы недели после начала дружбы. А еще рассказала двум одноклассникам из старой школы. Просто у нас зашел разговор про ВИЧ-инфекцию, и я такая: ребята, вы сейчас сойдете с ума, но у меня ВИЧ. Они были в шоке — думали, я угораю. Но в итоге поняли меня и приняли. Один до сих пор иногда пишет, чтобы я не забывала пить таблетки.

Я часто думаю, что в будущем хочу быть психологом по теме ВИЧ. Например, я могла бы помогать детям, которые живут с вирусом. Уже несколько лет я помогаю Свете вести тренинги. В группе в Нижнем Новгороде у нас была девушка, которая всю дорогу сидела одна и плакала. Света попросила меня вовлечь ее в тренинг, а я такая: «изи катка!» Подошла к ней, познакомилась, рассказала свою историю, выслушала ее. После того тренинга она захотела запустить группу взаимопомощи у себя в городе. В общем, в мои 16 у меня очень большой жизненный опыт, который может в этой работе пригодиться. Но пока моя задача — окончить школу и сдать ЕГЭ. Особенно переживаю из-за биологии.

Однажды я встречалась с парнем, он узнал о моем диагнозе — причем даже не от меня! — и сразу меня бросил. Я поревела два дня, а потом подумала: ну и ладно, просто не мой человек. Мы встречались месяца два. А вот последний… Мы, конечно, тоже недолго встречались, но про ВИЧ я ему рассказала еще до начала отношений, и он нормально к этому отнесся. В итоге мы расстались — он говорит, что у него есть ко мне чувства, но отношений ему не хочется. Я уже третий месяц мучаюсь, хотя все мне говорят, чтоб я его забыла. Он добрый, взрослый, очень понимающий, мозги у него на месте — это, наверное, мой идеал молодого человека.

В середине декабря Некоммерческий благотворительный фонд Светланы Изамбаевой презентует «Книгу судеб», в которую войдут 13 историй ВИЧ-позитивных подростков из Татарстана. Информация о точной дате, времени и месте презентации появится на сайте фонда.

Иллюстрации: Андрей Глазков


Комментарии — 0
Войдите, чтобы добавить комментарий
ФейсбукВконтакте