«Даже после училища они не нужны обществу». Четыре истории о том, как учиться детям с инвалидностью

Родители, общественники и педагоги (иногда в одном лице) спорят, что лучше для детей с инвалидностью: домашнее обучение, коррекционные школы или общеобразовательные школы с тьюторским сопровождением. И вместе борются с государством и общественным мнением. Журналистка Мария Перебаева рассказывает об этих людях и о том, как они живут.

История первая

До девятого этажа я бегу. Не спросила, на каком этаже панельного дома находится нужная мне квартира. Тусклый утренний свет едва проникает в подъезд. Воняет. Где-то посередине моего пути к перилам примотан велосипед. Велосипед — не коляска. В квартире на девятом этаже мне потом расскажут, как трудно было занести сюда инвалидную коляску, бесплатную, отечественного производства: коляска не складывалась, не проходила в лифт и в двери. Благо девочка может ходить, хоть и медленно.

Квартира, в отличие от подъезда, уютная и светлая. Здесь живет Надежда Стаханова — это не придуманное имя, хоть и звучит аллегорично. У Надежды есть дочь Маша, любительница лошадей и мультфильмов. Маша не говорит, но научилась ходить, что удается далеко не всем детям с ДЦП. Она не может держать ручку в руках, но умеет печатать, понимает все, что говорят ей по-русски и немного по-английски, ездит на паралимпийские соревнования по конному спорту, а в этом году пошла в школу — специализированную, для детей с последствиями полиомиелита и церебральных параличей.

Надежда делает себе и мне кофе, извиняется, что только проснулась. На кухне большой телевизор показывает сериал по ТВ-3. Накачанные парни и девушки бегают, стреляют и борются с монстрами в постапокалиптическом мире.

Семь лет назад Надежда работала акушером-гинекологом в нижегородской больнице. Семь лет назад у нее родилась здоровая дочка. Когда Маше было шесть месяцев, ей сделали прививку от полиомиелита — и пошло осложнение. Заметили его только когда девочку, как говорят, «откинуло»: она перестала переворачиваться, поднимать головку, появился мышечный спазм.

— Как врач я не считаю прививки бесполезными, но осложнения бывают, и не так редко, как говорят. Просто профукивают очень сильно. Начинают плести все что угодно, особенно когда это происходит у маленьких детей, но не ставят диагноз «поствакцинальные осложнения». В нашей стране нет осложнений от прививок — кроме смерти. Я понимаю, мы не можем предусмотреть все, врачи не боги, но если будет вестись открытый разговор, если каждый случай будет рассматриваться, будет улучшаться качество вакцины, то люди не будут бояться делать прививки.

В Нижнем было трудно, и Надежда отправилась к родителям, в Норильск. Через год они с Машей переехали в Казань, позже к ним перебрались и родители. Сейчас Маша иногда остается у бабушки.

— На лечение ребенка было потрачено 4,5 миллиона рублей. Из них благотворительный фонд — 100 тысяч. А остальное — мои родители. Они еще очень долго жили на Севере, чтобы зарабатывать: оплачивать все реабилитационные центры, переезды и остальное. У меня были лекарства, украинские, запрещенные теперь потрясающие лекарства, за которые я отдавала по 50–60 тысяч за курс. Я бы сама с такой пенсией не потянула. Родители очень много «впахали» финансово, купили квартиру в Казани. Им тяжело осознавать, что случилось. И еще очень страшный период был сейчас. Знаете, такое: до школы вытянем, до школы вытянем… ну вот вытянули — и ты дальше начинаешь думать о будущем. В том числе о будущем без себя. Моя мама плачет, конечно, переживает, как все сложится.

С работы Надежда уволилась вскоре после того, как Маше поставили диагноз: «Я приняла решение: либо ребенок, либо работа». Они живут на пособие по инвалидности. Надежда показывает мне СМС от банка: их бюджет складывается из Машиного пособия — 12 тысяч, пособия по уходу за ребенком с инвалидностью — 10 тысяч, что сравнительно немало (до 1 июля 2019 года в России размер пособия матери был 5500). 1580 — компенсация за технические средства. Общая сумма — почти 24 тысячи.

После увольнения из роддома Надежда переучилась на инструктора по ЛФК, чтобы помочь своей дочери (для детей с ДЦП массаж считается одной из наиболее эффективных форм реабилитации) и в перспективе работать. У Надежды лежит целая папка документов — до школы они ездили на реабилитацию каждые два месяца. Еще Маша ходила в бассейн, занималась тхэквондо для детей с инвалидностью, музыкой, английским. Сейчас остались только лошади, конным спортом Маша занимается уже пять лет. В этом году они ездили на паралимпийские соревнования в Москву, но поездка далась с трудом: за месяц до соревнований отказались спонсоры, деньги на билеты и гостиницу пришлось собирать через инстаграм.

Цель всех этих занятий — вовсе не мамино тщеславие. Надежда говорит, что детей с инвалидностью опасно жалеть: так у них гораздо меньше шансов на самостоятельность.

— Когда я отдавала ребенка в бассейн, мне не нужен был чемпион по олимпийским видам спорта. Дети с ДЦП в воде чувствуют свое тело. Вот вы чувствуете свое тело?

— Конечно.

— А представьте: они его не чувствуют. Было когда-нибудь дикое-дикое похмелье? У них примерно такое же состояние, дискоординация. Да, мы иногда занимаемся через силу с детьми, иначе невозможно. Взрослый человек, тот же Дикуль, он упал и разбился, он себя поднял. Но почему поднял? Он знал другую жизнь. Здесь — ребенок. Он лежит, ему хорошо. Тут приходят дядя и тетя, начинают ему дергать руки и ноги, заставлять, чего-то от него хотеть. Он не понимает зачем. Машка хотела ходить, поэтому у нее и получилось. Она ходит плохо, ее мотает, но ей очень это нравится. А есть дети избалованные, когда мамы-бабушки все время целуют, жалеют, — нельзя жалеть! Одно дело, когда ребенку пять лет, другое — 10, 15. У мальчиков начинается эякуляция, у девочек менструация. А их надо мыть. Одно дело — помыть пятилетнего ребенка, другое дело — 15-летнего. Потом, гормоны у них никто не отменял: у них точно так же идет половое созревание. Мамы часто забывают про будущее: вот сейчас он маленький, сейчас он начнет… Не начнет, пока не будешь впахивать.

В прошлом году Надежда хотела открыть свой кабинет ЛФК, но не получилось из-за школы. Маше, как и большинству учеников 4-й школы-интерната, требуется постоянное сопровождение. На перемене нужно сводить ее в туалет, покормить. Школа маленькая, с узкими коридорами, совсем не рассчитанная на большое количество человек. Мамы учеников стоят перед кабинетом весь учебный день. Пока было тепло, сидели на улице, потом им выделили кабинет, чтобы они иногда могли отдохнуть и выпить чаю.

В 2012 году Государственная Дума приняла федеральный закон «Об образовании», где есть отдельная статья «Организация получения образования обучающимися с ОВЗ». С этой статьи началась тема инклюзивности в образовании: каждый учащийся имеет право на обучение в школе — и школа, общеобразовательная или коррекционная, обязана создать для этого условия. Детям с инвалидностью бывает нужно индивидуальное сопровождение — для этого в школах введены должности тьютора и помощника (тот же ФЗ, ст. 79, п. 3. Подробности). Тьютор — это человек, который помогает ребенку учиться. Транслирует сообщения учителя, устанавливает контакт с ребенком (это важно, например, для детей с аутизмом), создает ситуацию успешности, следит за динамикой. Помощник помогает поесть, сходить в туалет, передвигаться из класса в класс. Как раз такой нужен Маше: она понимает учителя, печатает, выполняет задания. Тогда маме не пришлось бы дежурить в школе и она смогла бы работать.

В первом классе, где училась Маша, было 27 детей с инвалидностью. Родители запрашивали тьюторов, хотя бы на каждые шесть человек (по закону тьютор или ассистент могут иметь от одного до шести подопечных — подробности его работы определяет руководство школы). Им ответили, что министерство образования не выделяет ставок и взять людей на работу школа не может.

Потребность в тьюторе для каждого конкретного ребенка определяет психолого-медико-педагогическая комиссия, школа обязана следовать ее заключению. На практике все происходит несколько иначе: у всех учеников Машиного класса в заключении ПМПК написано: «в сопровождении не нуждается». И руководство школы напугало родителей инструкцией по приему детей с последствиями полиомиелита и церебральных параличей в школы-интернаты. В инструкции, противоречащей закону РФ об инклюзивном образовании, сказано, что детям, требующим дополнительного сопровождения (читай: почти всем), показано домашнее обучение. Надежда так и сделала: перевела Машу на домашнее обучение, ей же все равно приходится быть рядом постоянно.

Фотографию инструкции редакция «Инде» отправила министру образования РТ с просьбой проверить документ на актуальность, ответить на вопрос о ставках тьюторов в школах и подготовке таких специалистов. Мы ждали ответа полтора месяца, но так его и не получили.

Теперь учитель будет приезжать к Маше на дом. В случае Стахановых это оказалось удобным, но общую проблему не решает: невозможно отправить на домашнее обучение всех детей с инвалидностью — каждому нужен отдельный учитель, который будет тратить время на дорогу, сокращая время занятий. Коррекционным школам нужны современные здания, оборудование, специалисты — это дорого, но только тогда дети будут социализированы и смогут жить без родителей в дальнейшем, считает Надежда.

— Ребенок живет в мире, где папа с мамой его всегда защищают, но ведь мы умрем — что тогда будет с детьми? Каждая мать думает о будущей профессии ребенка, но возможности выбора очень ограничены. Даже после училища наши дети неконкурентоспособны, они не нужны обществу. Я иногда смотрю на улице на тех инвалидов, которые собирают деньги… Я понимаю, что это мафия, я вижу, они меняются. И у меня такой страх, чтобы мой ребенок туда не попал!

Надежда говорит, что многие родители нуждаются в психологической помощи, которой почти не получают. Вместо этого все наперебой — от соседей до школьного психолога — советуют выйти замуж и родить второго ребенка.

— Была бы возможность — я бы нанимала няню. Это очень осуждается: раз у тебя ребенок болен, твоя жизнь на этом будто заканчивается. А чем мы отличаемся от родителей здоровых детей? У нас те же потребности, интересы, желания. Поэтому, когда ко мне лезут с советами, как стать счастливой, я отвечаю: «Сорян, я уже счастлива».

История вторая

Директор АВА-центра «РАСкраска» Анна Устиновская сидит напротив меня в кафе «Коза-Дереза» за столиком в углу и рассказывает, что привела своего сына Диму в АВА-терапию четыре года назад. И уже за первую неделю занятий мальчик научился отвечать «да» и «нет» осознанно, понимая вопрос, стал отзываться на свое имя.

ABA-терапия (от англ. applied behavior analisys — прикладной анализ поведения) — система обучения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) базовым навыкам поведения. Главная проблема людей с аутизмом — социальная дезадаптация: они не откликаются на свое имя, не понимая, что обращаются именно к ним, не могут сообщить о своих желаниях, попросить о чем-то. Задача ABA-терапии — дать ребенку средства осваивать мир самостоятельно. Сейчас это наиболее эффективный метод работы с РАС.

— Пошел такой прогресс, что я заинтересовалась методикой, параллельно педагоги начали давать мне задание на дом. Например, для запуска коммуникативных навыков ребенку необходимо обеспечить 100 просьб в день. Он тогда уже мог говорить, но ничего не просил. Мне в центре объяснили: он не просит потому, что у него в доступе все, что он хочет. Все любимые игрушки кладем в прозрачный контейнер и ставим высоко, чтобы они были видны, но достать их было нельзя. Прячем вкусняшки, пульт от телевизора — все мотивационные вещи. Сначала ребенок начинает кричать, плакать или показывать пальцем. А ты ему подсказываешь: «Дай пульт». Он говорит: «Дай пульт». — «Молодец, держи!» Так я обнаружила, что мой ребенок отлично разговаривает. И я настолько включилась в АВА-систему, что мне захотелось самой научиться этому.

По СанПиНу 2.4.2.3286-15 дети с РАС могут обучаться только в условиях инклюзии:

— Чтобы ребенок с аутизмом интегрировался в общество, это должно быть общество не-аутистов. Это терапия для него — находиться в нормативной среде. Дети в коррекционной школе для слабовидящих, например, очень хорошо находят общий язык между собой, потому что у них есть природная потребность в общении. У наших же все наоборот — это показывает практика многих коррекционных школ и групп. Особенность аутизма в том, что ребенок не берет коммуникативный опыт из среды, его нужно учить абсолютно всему. В норме ребенок, которому три года, уже считывает социальный контекст. Аутист не считывает, поэтому он даже в коррекционной школе нуждается в тьюторе, а уж в общеобразовательной — тем более.

В 2016 году Анну пригласили на конференцию фонда «Выход» — это крупнейшая в России организация, занимающаяся проблемами аутизма, основана в 2012 году режиссером Авдотьей Смирновой. Среди проектов «Выхода» — технология ресурсного класса, позволяющая интегрировать детей с аутизмом в общеобразовательную среду. Вернувшись с конференции, Анна решила добиться создания ресурсных классов в Казани.

Это своего рода транзитная зона, где дети с аутизмом адаптируются к школьной среде. Ресурсный класс открывается в общеобразовательной (не коррекционной) школе. Дети с ОВЗ прикрепляются к обычному классу и занимаются там с помощью тьютора или в ресурсном классе, где занятия индивидуальные. Соотношение индивидуальных и групповых занятий для каждого ребенка определяется в зависимости от его возможностей, его поведения и физического состояния (у аутистов бывают сезонные обострения), успеваемости по конкретному предмету. Профессиональные помощники — ключевое условие существования ресурсного класса.

— Дети, если у них все в порядке с поведением, с пониманием предмета, если они понимают инструкции учителя с незначительной помощью тьютора, который сидит рядом, учатся в обычных классах. Но есть предметы, на которых ребенок может быть неуспешным. Например, если у него проблемы с математикой, каждый раз на математике у него возникает фрустрация, нежелательное поведение, он начинает кричать — тогда на математику он остается в ресурсном классе. Там педагог индивидуально или в маленькой группе проводит занятие именно по этому предмету. Если есть обострение, то ребенок, даже если он высокофункциональный, интеллектуально сохранный, может вообще неделю, две, три провести в ресурсном классе. Потому что это необходимо. Одним словом, в ресурсном классе всегда должен быть учитель, который готов принять такого ребенка и позаниматься с ним индивидуально. Но я знаю, что не в каждом ресурсном классе есть такой педагог и дети постоянно находятся на уроках в регулярных классах. А это, как вы, наверное, догадываетесь, не всегда бывает удобно для самого ребенка и для класса. Потому что если ребенок кричит на весь класс или комментирует учителя, это очень неудобно для всех. Настоящая инклюзия не должна нести никакого ущерба для всех участников процесса, не только для ребенка с РАС.

Образование — главный, но не единственный проект НКО «Просто другие», в которой Анна выполняет функции исполнительного руководителя. Благодаря их усилиям и настойчивости с 2017 года в Казани открылось пять ресурсных классов: в школах № 1, 65, 97, 156, 168. Так удалось охватить весь город: Московский, Авиастроительный районы, Азино, Борисково и центр.

Благотворительные фонды помогают проекту с закупкой оборудования и методической базой, но зарплата тьютора изначально была на государстве. Формулировки в тексте закона достаточно пространны: тьютором может быть подготовленный специалист, студент, учитель (например, учителя труда, рисования, у которых небольшая нагрузка), мама ребенка, и даже классный руководитель может взять на себя тьюторство как дополнительную нагрузку. Закон предоставляет этот выбор школам. И чаще всего тьюторов принимают по ставке младшего воспитателя: это должность, аналогичная нянечке в детском саду, она не требует высшего образования, не дает педагогического стажа и очень плохо оплачивается. При этом требования к тьютору, утвержденные «Единым квалификационным справочником должностей работников образования», гораздо выше: он должен иметь педагогические, психологические и дефектологические знания, соответствующие особенностям его подопечного. Найти такого человека вообще непросто, и тем более на ставку младшего воспитателя. В некоторых школах директора находят выход: тьютор получает полноценную педагогическую ставку, но при этом у него несколько подопечных, что снижает эффективность его работы.

— Директора любят говорить родителям: ой, нам роно не дало ставки, извините. На самом деле роно ни при чем: штатным расписанием в своей школе управляет директор, он может добавить любую ставку в соответствии с потребностями учеников, если это не противоречит законодательству. Но не все лояльны идее инклюзивного образования.

Потребность в специалистах не означает их наличия. Тьюторов готовят вузы (например, КФУ и ТИСБИ), учреждения дополнительного образования, институт повышения квалификации. Этим занимаются и некоторые реабилитационные центры («Апрель» и «Сила в детях»). Анна считает, что большинство курсов не дают качественной подготовки:

— Хороший тьютор должен проходить соответствующее обучение. Ключевое слово — соответствующее. Я убеждена, что невозможно на одних и тех же курсах подготовить тьюторов для ребенка с ДЦП, для ребенка с РАС и других. Там общий курс для всех ОВЗ, но такого не может быть, у каждого своя специфика, нужно быть хотя бы немножко погруженным в эту сферу. И для работы с РАС нужно особое обучение. Это, как правило, обучение прикладному анализу поведения. С какой проблемой сталкиваются тьюторы? С тем, что у ребенка нет социальной мотивации, нет разделенного внимания, поэтому у него нет понимания фронтальной инструкции. Если учитель говорит: «Дети, открываем тетради», ребенок с аутизмом сидит, потому что не понимает, что он — дети. Ему нужно отдельно сказать: «Вася, открывай тетрадь». Тьютор должен знать, как правильно дать подсказку и при этом не переборщить с помощью. Иногда задача тьютора сводится к тому, чтобы не мешать, чтобы просто быть рядом, следить, чтобы ребенок не сделал чего-то неприемлемого, но при этом дать ему возможность действовать самостоятельно. Это очень важно.

Я считаю, что у нас в городе качественного обучения тьюторов для работы с детьми с РАС нет. Курсы в местных образовательных учреждениях иногда проходят родители, чтобы трудоустроиться в школе рядом со своим ребенком, и я вижу, насколько это неэффективно. Мама вообще не обязана быть тьютором еще и в школе, это мешает ребенку быть самостоятельным и совершенно не облегчает матери ее тяжелую жизнь. Это неправильно, так не должно быть, обеспечение тьютором — это задача государства. И каждый раз, когда мы, родители и общественники, берем на себя их задачи, мы тормозим процесс развития инклюзии в государственных образовательных учреждениях.

Анна владеет теорией и практикой ABA и обучает этому в «школе родителей». Теперь она хочет вложить свой опыт в обучение специалистов, поэтому планирует участвовать в разработке курсов для тьюторов и специалистов, работающих с детьми с РАС, на базе Института психологии и образования КФУ. Для воплощения этой идеи родительская НКО планирует подавать заявку на президентский грант.

Договариваясь с Анной о встрече, я планировала пообщаться с директором реабилитационного центра, а встретилась с мамой ребенка с аутизмом. На мой вопрос, все ли специалисты по ОВЗ столкнулись с ними в своей семье, она улыбается:

— По моим наблюдениям, 70–80 процентов специалистов, которые глубоко в теме аутизма, — это родители. Это касается и ОВЗ в целом. Не больно мы мечтаем об этом, просто понимаем, что помочь своему ребенку можешь только ты сам. Нет государственной системы поддержки. Например, было бы так здорово, если бы у нас была система сопровождения человека с аутизмом от рождения, начиная с диагностики, потом детский сад, правильная школа, правильный вуз, сопровождаемое проживание и трудоустройство, вплоть до смерти. И родители в это приходят, чтобы обеспечить людям с ОВЗ рост, развитие, комфортную жизнь, обучение, культурный досуг. Кто, если не мы, как говорится. Чем больше активных родителей, тем больше мы можем сделать.

История третья

Ирина ставит на стол большую вазу с печеньем. Пока она заваривает чай, младшая дочь — Камалия — рассказывает, как у нее дела, показывает мне свои рисунки. Потом ее отправляют в соседнюю комнату, к папе.

В семье Биктагировых трое детей. Среднему — Салавату — 17 лет, у него аутизм. Салават начал ходить и говорить в 10 лет, а в этом году закончил девятый класс. Идти в колледж нет смысла, потому что маме, как и в школе, придется сидеть рядом и записывать лекции. Салават до шестого класса учился дома, потом отправился в общий класс, но учиться там не смог — много детей и нет мамы. И у учителя нет возможности выстраивать контакт с каждым учеником в классе, а именно это требуется детям с РАС. Заканчивать учебу пришлось в коррекционной школе № 142.

До рождения детей Ирина получила два образования: химика-преподавателя и психолога подросткового возраста. После того как Салавату поставили диагноз, она отучилась еще и на олигофренопедагога (специалист по обучению детей с нарушенным интеллектуальным развитием). С 2008 года, получив диплом, Ирина начала заниматься и с другими детьми в центре «Забота». Это общественная организация родителей детей с инвалидностью. У «Заботы» много проектов: от концертов и аквареабилитации до социального такси и юридической помощи.

На кухню заходит старший сын, Султан. Он достает из холодильника молоко в пакете, разогревает еду в микроволновке, гремит крышкой от кастрюли. Султан учится в Казанском авиационном техникуме, в детстве занимался танцами, ему легко давалась учеба, у него много друзей, он везде успевает и всегда чем-то занят. Тем больший контраст у них с братом, требующим постоянного внимания и поддержки, а еще и выстраивания системы, где человек с аутизмом смог бы существовать автономно.

Как и Маша из первой истории, Салават заболел в раннем возрасте. Причин этому, говорит мама, много: прививка от менингита, на которую, возможно, наложился вирус гриппа, врачи вмешались поздно, когда последствия от инфекции были уже необратимы. Сама диагностика аутизма неоднозначна: у специалистов нет единого мнения о том, что приводит к РАС.

— Вот два брата, — Ирина показывает на старшего сына, поедающего сосиски, — разница у них два года, оба взрослые уже. Если маленький ребенок идет по улице, вскрикивает и машет руками, никто даже внимания не обратит. А если это делает взрослый — это пугает людей.

— Поэтому я ору вместе с ним, — добавляет Султан.

Султан с детства проводит с братом много времени. Сейчас Салават общается с друзьями Султана, его берут с собой на прогулки, тусовки, катают на машине.

— Вот вчера, без всяких стеснений говорю, мам, как есть, мы поехали в «Мегу» курить кальян на парковке. Там собирается молодежь: то гонки устраивают, то просто сидят курят, то музыку слушают. Мой друг достал фанерный короб из-под сабвуфера, Салават сел, со всеми поздоровался, как дела, все такое, мы стоим кальян курим, музыка играет. Подъехал еще один общий друг, Вильдан — он такой же, как и я, конченый на машинах, — говорю: покатай Салавата. И он совсем не против, что в его машине инвалид сидит. Они укатили, я даже не знаю, где они были минут 20–25. Вернулись: «Мы, — говорит, — катались. Машина, — говорит, — огонь». Вообще, кому че интересно, подойдут, с ним поговорят вообще без проблем. Нормально общаются. И так было всегда, то гулять пойдем, то домой ко мне друзья придут. Когда ко мне девушка приходит, он с ней разговаривает больше, чем я.

Султан и его друзья придумали свой проект: ездить по домам и общаться с детьми с РАС.

— Я заметил, что Салават с самого раннего возраста тянется к моим друзьям. Когда мы общались с другими такими детьми, я видел, что ребенок замкнутый, контакт только с матерью, при виде людей у него огромная паника — а этот шкет показывает все свои трюки, когда он вот так садится на стул, прыгает вместе с ним… и ржет. Ну типа это всем напоказ. Я понял, что надо что-то делать. У меня есть друзья, которые за любой движ, кроме голодовки. Ребят, говорю, айда попробуем. У меня есть два очень близких друга, которые со мной в огонь, воду и медные трубы, и девушки у них. По девушкам было видно, что они боятся, переживают, но они все равно: «Блин, Султан, айда попробуем». И вот летом, например, мы с одной девочкой четыре часа катались на самокатах. Я не знаю, откуда у Влады (девочки с аутизмом. — Прим. «Инде») столько энергии, там и мы уже задолбались, и папа устал ходить рядом с нами, говорит: «Пойдем домой уже, все». «Нет, я, — говорит, — с мальчиками, с ребятами еще кататься буду».

Камалия периодически проникает на кухню с новыми рисунками, потом танцует вокруг Султана. Ирина показывает видео: вот Салават поет, играет на фортепиано («Мы никак не можем разделить правую и левую руки, поэтому он играет двумя руками одну партию»), вот к нему пришли поздравлять с днем рождения в полночь, он смеется и задувает свечи на торте. Младшие дети — Камалия и племянник Ирины — тоже здесь. Все свечи, конечно, не задуваются с первого раза.

Чем старше становится ребенок с ОВЗ, тем труднее его семье. Для маленьких детей гораздо больше программ, фондов, общественных организаций. Родители взрослых детей часто замыкаются, не зная, что делать дальше. Лучшее, что придумано для людей с аутизмом, — тренировочные квартиры (такие есть, например, у питерского фонда «Антон тут рядом») и сопровождаемое трудоустройство.

— Тьютор приходит с человеком, например, на завод и стоит рядом у станка. За рубежом, я знаю, они зачищают модельки лего, и поначалу, чтобы они не поцарапались, рядом с ними сидит специалист, а когда доходит до автоматизма, тьютор уже не нужен. Так же и в школе: если бы у нас было развито тьюторство, очень много детей могли бы учиться не на дому. На домашнем обучении ученик получает по времени гораздо меньше, чем если бы он был в школе. К нему приходят три раза в неделю на три часа, но даже три часа не получается, потому что туда же закладывается время еще на дорогу. Плюс социализация: ребенок не общается, он как был в этих четырех стенах, так и остается. При наличии тьюторства мама может работать, хотя бы на полставки, пока ребенок в школе. Это не только деньги, но и социализация родителей, которые круглосуточно с ребенком.

История четвертая

За стойкой администратора в реабилитационном центре «Сила в детях» — две девушки. Одна объясняет папе с мальчиком расписание занятий, вторая предлагает мне надеть бахилы и показывает, где кабинет заместителя директора.

Вопрос, который я не могу не задать на этом этапе своего путешествия, едва зайдя в кабинет: «А у вас есть ребенок? У него тоже инвалидность?»

Нет. Заместитель директора Нина Геннадьевна Коваленко — педагог и просто любит детей. А основатель этого центра Адель Загретдинов — папа мальчика с ДЦП. Он, как и герои предыдущих историй, понял, что никто не поможет ребенку, если этого не сделает он сам. Как и герои предыдущих историй, он — вынужденно профессиональный родитель.

«Сила в детях» принимает детей от рождения до 18 лет с разными диагнозами. За полтора месяца они проходят курсовую реабилитацию, где с ними работают специалисты: логопед, психолог, дефектолог, инструктор по адаптивной физкультуре, инструктор по лечебной физкультуре, массажист, медсестра, которая делает ЭЭГ, медсестра, которая делает аппаратное лечение, врач-невролог, врач-педиатр и врач функциональной диагностики.

— Дети с минимальными отклонениями в развитии могут продуктивно работать со специалистом, с хорошей динамикой. А есть детки, которым сложно поднимать руку, передвигаться, есть детки с аутоспектром — им трудно работать с инструктором, тем более с несколькими.

Нам показалось интересным привлечь волонтеров, которые будут с детьми в этом процессе, помогая им заниматься с удовольствием. Начали мы с массажистов. Для детей с диагнозом ДЦП массаж — очень болезненная процедура. Мы пригласили медиков — будущих медсестер, массажистов из Казанского медколледжа, они надевали маски, носы, становились больничными клоунами (больничная клоунада — игровая терапия для детей, находящихся долгое время в больницах или проходящих сложное лечение. — Прим. «Инде»). Волонтеры отвлекали детей от боли. Потом мы включили их в другие занятия: когда ребенок вместе с волонтером занимается с логопедом, с инструктором по адаптивной физкультуре, ЛФК — такие занятия дают лучший эффект. Психоэмоциональный фон ребенка улучшается: волонтер — это друг, он всегда за тебя, это не взрослый со стороны, который тебя учит. Ты не можешь ногу поставить — он тебе помогает, ты некомфортно сидишь — волонтер садится рядом, обнимает, дает ощущение соучастия, тепла.

И тогда мы поняли, что надо своих волонтеров обучить. Чтобы они знали, кто такие дети с ДЦП, кто такие аутисты, кто такие дети с синдромом Дауна, в чем специфика и как они таким детям могут помочь. В 2016 году мы заключили договоры с Казанским медколледжем, КФУ, Поволжской академией спорта и туризма на сотрудничество по обучению тьюторов из числа студентов. Это студенты профильных вузов, которые в своей деятельности будут сталкиваться с детьми-инвалидами. За первый год мы обучили 65 студентов КФУ — это будущие психологи, логопеды, дефектологи.

Сейчас в месяц мы обучаем только пять человек — больше помещение не позволяет. Курс включает в себя теорию, где мы рассказываем про разные диагнозы, особенности контакта с детьми и ограничения этого контакта. А практический аспект — это взаимодействие с детьми на занятиях, где волонтеру подсказывает специалист. Поэтому наши волонтеры — универсалы. Мы выдаем сертификат, он не является образовательным документом — у «Силы в детях» только медицинская лицензия, не образовательная, — но он подтверждает, что этот волонтер прошел подготовку по работе с детьми с ОВЗ. С таким сертификатом берут в школы и другие реабилитационные центры, и это держится на нашем авторитете, а не на официальной сертификации. Это бесплатные курсы, и выпускники у нас тоже работают на добровольных началах. Позднее эти ребята работали как волонтеры-тьюторы на занятиях, на мероприятиях, некоторых мы впоследствии трудоустроили. Так что это хорошая практика для будущих специалистов.

Для меня, конечно, тьютор — это молодой человек, не уставший от жизни, девушка или парень, у которого горят глаза. Это молодые педагоги, которые хотят набраться опыта и в дальнейшем идти в реабилитационные центры, в коррекционные школы, в сферу взаимодействия с детьми с ОВЗ. Замученный человек, 15 лет в школе проработавший, что он даст ребенку с инвалидностью?

К инклюзивному образованию Нина Геннадьевна относится неоднозначно. И потому, что система создана непродуктивно, и потому, что, по ее мнению, не всегда стоит отдавать ребенка с тяжелым диагнозом в обычную школу. Она приводит пример, о котором рассказали студенты тьюторских курсов:

— Ребенок с аутоспектром зашел в класс после того, как зашли все дети. Причем он зашел в класс в сопровождении тьютора. То есть вы понимаете, да, какое отношение у всех детей к этому ребенку? Сел на первую парту или на последнюю: чтобы или всегда на глазах, или с глаз долой. Дальше начинается образовательный процесс. У такого ребенка даже при сохранном интеллекте уровень не всегда такой же, как у его сверстников. На протяжении урока ребенок не успевает за всеми, он требует дополнительного внимания со стороны учителя. Ему заново объясняет все тьютор, и это мешает остальным, потому что он должен проговаривать материал вслух. Через 10 минут у ребенка с РАС начинается аутостимуляция: повышается уровень тревожности, агрессии, появляются навязчивые движения — дерганья, грохот, стук. Тьютор берет его за руку и ведет в ресурсный класс. Как вы думаете, другие дети воспринимают этого ребенка таким, какой он есть? А как ребенок себя чувствует, если он с сохранным интеллектом? Какая же здесь социализация, какая помощь? И нужно понимать, не всех детей с аутоспектром можно ввести в образовательную среду, зачем усугублять это? Тем более в начальной школе, когда психика ребенка еще формируется. Поэтому тьюторство — это тема философская.

Я считаю, домашнее обучение — это очень хороший вариант. Но при условии, что все остальное пространство ребенка — это дополнительное образование, кружки, секции. Согласитесь, что плохое взаимодействие в учебном процессе не приведет к социализации. Но у нас есть центры творчества, много досуговых центров, подростковых клубов. У нас, в конце концов, сейчас очень много парков, детских площадок — почему бы не сделать их инклюзивными? Давайте будем социализировать детей вне учебного пространства? Давайте мы уже с детского сада начнем их социализировать — детей с ОВЗ в детском саду очень мало, они дома все сидят. И вот мы домашнего ребенка с ОВЗ — раз в школу! А он не готов и не может прям сразу начать социализироваться изо всех сил и знания усваивать по программе.

Вот коррекционные школы — хорошая идея, если разделенные по видам. В прошлом году я была у глухонемых детей на концерте и видела, как эти дети танцуют, занимаются жестовым пением — и они все равные, свободные, раскрепощенные, им не надо доказывать: «Я такой же, как и ты».

У нас есть проект «Мобильная бригада», когда мы вывозим наших врачей, бесплатно проводим обследование детей по районам. Мы поехали в Чистополь, в коррекционную школу, где учатся дети с психиатрическими диагнозами. Идеальная школа! Красивое старинное здание, хорошее оборудование, хорошие педагоги. Дети там как дома. Детки без ОВЗ туда с концертами, играми, с новогодними мероприятиями, волонтеры постоянно. Вот она, пожалуйста, социализация. Может, и нормально, чтобы было так?

Мы проходим еще по двум кабинетам, где я спрашиваю молодых сотрудников центра, почему они работают с детьми с инвалидностью, если своих у них нет. Одни отвечают, что это более эмоциональная работа, чем преподавание в школе, других греет энергия родителей, когда они видят результаты. На получение результата уходит много времени, но чем больше вовлечены окружающие ребенка взрослые, тем выше его шанс на самостоятельную жизнь в будущем.

Это касается и общения. По словам родителей, им часто приходится защищать ребенка от других детей. Это происходит в том числе потому, что взрослые не рассказывали, как общаться вежливо и спокойно, и потому, что они редко видят людей с инвалидностью, как следствие — боятся их. Поэтому в жизни детей с ОВЗ должны быть и дети без инвалидности, и специалисты, которые поддерживают ребенка и обеспечивают его безопасность.

Иллюстрации: Яна Кузнецова