Они тут рядом. Как в Казани живут дети с расстройством аутистического спектра

2 апреля отмечается как Международный день распространения информации об аутизме с 2008 года. Несмотря на то что о проблеме стали чаще писать в СМИ и говорить на правительственном уровне, качественного скачка в жизни людей с этим диагнозом не происходит — государственные институты бездействуют, в обществе продолжают существовать устойчивые мифы. В том, как в Казани живут семьи с этой проблемой и с чем сталкиваются родители детей с аутизмом, разобрался Алмаз Загрутдинов.

«Вы когда-нибудь предполагали, что ваш ребенок может быть глухим? Если вы показываете на что-то в другом конце комнаты, ваш ребенок на это смотрит? Он улыбается вам в ответ? Перебирает пальцами около глаз?» — с таких вопросов начинается универсальный опросник M-Chat-R, направленный на раннее выявление симптомов детского аутизма. С его помощью родители младенцев, которым от 16 до 30 месяцев, могут установить степень риска и вовремя обратиться за дальнейшей консультацией к педиатру. В российских поликлиниках M-Chat-R используют редко, а обеспокоенных родителей двух-, трехлетних неговорящих детей зачастую продолжают успокаивать фразами вроде «Мальчики начинают говорить позже», «Ваш ребенок — индиго» и «Просто немного подождите». Пока ученые не могут прийти к единому мнению о природе недуга, основные силы специалистов направлены на раннее выявление отклонения и скорейшее начало коррекционной работы. Большинство сходятся на том, что при правильной планомерной реабилитации ребенок с аутистическим расстройством сможет посещать обычную школу.

— Когда дочке был год, я заметила, что она не использует выученные слова; в два года я поняла, что она не отзывается на имя, — так начинает свою историю Альбина, мама восьмилетней Таны. Врачи настаивали на том, что у девочки расстройство слуха, но Альбина убеждала их в обратном: услышав заставку «Смешариков», Тана всегда прибегала из другой комнаты к телевизору. Впервые словосочетание «аутический спектр» Альбина услышала в детской поликлинике № 8. Врачей встревожило, что, хоть все физические показатели развития ребенка и были в норме, Тана не пыталась наладить контакт с окружающими. Сейчас девочке восемь лет, она во втором классе и у нее подтвержденный диагноз: расстройство аутистического спектра (РАС).

— Тана в своей самодостаточности похожа на Амели из одноименного фильма. Только недавно она начала «выходить» в мир — просить о помощи, обращаться ко взрослым, — говорит Альбина.

Тана ходила в обычный детский сад, где о ее особенности поначалу никто не знал. После прояснения ситуации персонал не стал настаивать на переводе в коррекционную группу. Во-первых, в саду просто не было такой возможности, во-вторых, к девочке все привыкли.

— У нас была очень хорошая воспитательница, и нянечки любили Тану, хотя я беспокоилась, что может быть иначе, — вспоминает Альбина.

В старшей группе детского сада Тана стала убегать из садика во время прогулок — дошло до того, что за ней следили не только взрослые, но и остальные дети. Сейчас эти выходки в прошлом и Альбина вспоминает о них с улыбкой. Настоящие проблемы начались перед школой.

Альбина понимала, что Тана не готова к учебе и ей нужно остаться в детском саду еще хотя бы на один год.

— Я пришла с этим предложением в Управление образования, где меня первым делом отчитали за то, что я якобы запустила развитие дочери, — рассказывает Альбина. — На тот момент у нас не было диагноза, а отсутствие нужной бумажки для бюрократии — катастрофа. Я говорила, что у Таны подозревают РАС, а мне отвечали: «Вы определитесь — аутист или нет?». Мне предложили домашнее обучение, хотя Тана с двух лет посещала обычный детский сад и проблем с обществом у нее не было — она не боится людей, ей просто нет до них дела. Я не смогла продавить и согласилась.

Альбина до сих пор считает, что дочке необходим еще один дополнительный год в начальной школе.

— Если система не поддастся, я пойду на конфликт. Но скорее всего просто оставлю ее на второй год — тем более что сейчас она самая младшая в классе. Ей дается английский, видимо, из-за того, что в этом языке устойчивые синтаксис и фонетика. Я бы хотела, чтобы она учила его больше, но в той школе, где мы сейчас, его нет вообще.

Аутизм не имеет симптома, по которому его можно было бы безошибочно отделить от других расстройств психики. Он может проявляться десятком разных способов, но специалисты сходятся на том, что основных признаков три: нарушения социального взаимодействия (ребенок не играет с другими детьми, не смотрит в глаза, избегает объятий, а когда становится старше, выясняется, что он не понимает сарказма и не считывает скрытые смыслы слов); нарушения коммуникации (отсутствие речи и попыток наладить общение, в том числе невербальными способами); повторяющиеся действия и стереотипные шаблоны поведения (ребенок ест исключительно сладкое или еду определенного цвета, привязан к одному маршруту в детский сад, привязан к одной игрушке, но при этом не заводит с ней сюжетно-ролевых игр). Кроме того, при аутизме люди гиперчувствительны — врачи называют это сенсорной дезинтеграцией.

Именно гиперчувствительностью объясняется поведение ребенка с РАС. Уход в себя, повторяющиеся ритуалы и аутоагрессия — это ответ на непредсказуемый и чрезмерно детализированный чувственный мир. Ребенок не может отделить фоновую информацию от основной, потоки визуальных, звуковых и тактильных сигналов недостаточно быстро обрабатываются мозгом. Взрослые люди с РАС описывают, что во время сенсорной перегрузки они видят мир распадающимся на фрагменты или чувствуют, что любая одежда становится неприятной и колющейся. В самых тяжелых случаях сенсорная перегрузка переживается как настоящая агония — человек затыкает уши, жмурится или пытается снять с себя одежду.

— Чаще всего РАС диагностируют на втором году жизни ребенка, — объясняет врач-психотерапевт Мария Белоусова, — но внимательные родители и грамотный специалист могут заметить его раньше: младенец не демонстрирует привязанность к родителям, не играет, не обращается за помощью и утешением, предпочитает предметный мир. Если он с бо́льшим интересом реагирует на блики от хрустальной люстры, чем на склоненное к нему лицо матери, это повод насторожиться.

Специалист, к которому обращаются родители детей с такими симптомами, должен понять, что именно у ребенка: нарушение коммуникации, слуха, первый сигнал РАС или какое-то иное заболевание.

— Иногда ко мне приходят молодые родители, которые не могут четко сформулировать свои опасения, и просто обеспокоенно говорят: «Я чувствую, что с моим ребенком что-то не так», — продолжает Белоусова. — Но, к сожалению, часто их тревога гасится всевозможными мифами, и поход к врачу откладывается.

По ее словам, аутистические признаки менее очевидны, если ребенок много времени проводит с гаджетами, — родители склонны объяснять замкнутость влиянием техники.

— Годовалый ребенок должен иметь в лексиконе хотя бы пять-восемь слов, пусть даже он плохо их произносит, и реагировать на персонифицированные бытовые обращения («Сынок, где мама?»), — говорит Белоусова. — Критично поздний срок обращения за помощью — три года. К этому возрасту родители обычно окончательно отчаиваются ждать появления речи. Тогда же они обнаруживают, что ребенку просто неинтересно человеческое общение.

Диане 10 лет. Она любит песню «Замыкая круг», «Фиксиков» и яблочный сок. У Дианы ранний детский аутизм (РДА — классический аутизм, при котором все три признака наблюдаются в наиболее ярком виде). Мама Дианы, Лилиана, рассказывает, что уже в младенчестве девочка заметно отличалась от других детей. Диана росла, а первые слова так и не звучали, но врачи в поликлинике говорили: «У вас чудный здоровый ребенок, подождите немного, и девочка заговорит».

Девочка не разговаривает до сих пор, хоть и использует в общении 10 слов (среди них — «я», «ты», «хочу», «дай»). Когда Диане исполнилось три года, Лилиана начала активно водить ее по врачам. Диагноз «РДА» поставили только в шесть лет, до этого московские специалисты, у которых наблюдалась Диана, кропотливо исключали другие возможные варианты.

О необходимости реабилитации Лилиана задумалась, не дожидаясь окончательного диагноза. Когда Диане исполнилось пять, она впервые увидела коммуникативные визуальные карточки PECS (Picture Exchange Communication System — система общения, базирующаяся на обмене изображениями). Сейчас у девочки несколько толстых тетрадей со стикерами на все случаи жизни. Во время интервью она несколько раз подходит к маме с двумя стикерами: на одном написана фраза «Я хочу» и рисунок ладони, на другом — изображение телефона. До этого все желания Дианы родители угадывали. Получалось не всегда, поэтому у нее закрепилось «нежелательное поведение» — истерики.

— Представьте: вы хотите есть, а вас не понимают и ведут в туалет, — объясняет Лилиана, — и так в течение месяца. Любой человек начнет сходить с ума.

Карточки закрепились в семье не сразу — поначалу Диана не понимала, для чего они, рвала их.

— Однажды в «Пятерочке» она взяла рекламный проспект со скидками и показала пальцем на картинку клубники, то есть сообщила мне, чего хочет, — вспоминает мать девочки. — Тогда все внутри меня перевернулось.

После того случая картинки заполнили всю квартиру. Родители вырезали изображения любимых вещей Дианы, на бытовые предметы приклеивали стикеры с названиями, распечатывали картинки, объясняющие алгоритм какого-то бытового действия (некоторые аутисты имеют хорошую память, легко запоминают большие объемы информации, но при этом не владеют самыми простыми навыками вроде чистки зубов — проблему решает пошаговая визуализация этого действия, как на сайте WikiHow. Так семья научилась общаться. Постепенно карточек стало меньше — сейчас Диана пользуется только подробным дневным расписанием и самыми необходимыми картинками для общения.

Диана на домашнем обучении, хотя полгода посещала коррекционную школу.

— Плохо, что дочь вне общества, но, с другой стороны, в коррекционном классе ей будет сложнее получить позитивные модели поведения, — говорит Лилиана. Полгода назад она выучилась на дефектолога, а сейчас полностью посвятила себя ребенку. При этом Лилиана не перестает ругать себя за то, что слишком долго слушала врачей в поликлинике и не обращалась к специалистам: — Все мои ошибки были от невежества. Мы возили ребенка в Китай на бесполезные массажи и траволечение, а нужно было с младенчества начинать реабилитацию.

За успешную реабилитацию ребенка с РАС отвечают несколько ведомств: Минздрав занимается выявлением расстройства, реабилитационные центры, относящиеся к Минсоцразвития, проводят коррекционную работу, а Минобр обеспечивает дальнейшую интеграцию ребенка в систему образования. Однако система сбоит на всех уровнях.

В России отсутствует статистика по аутизму, а без точных цифр невозможно говорить о государственном финансировании, выделении достаточного количества мест в реабилитационных центрах, школах и при трудоустройстве. Раньше аутизм считался редким заболеванием, но темпы роста увеличиваются из года в год. По американской статистике за 2010 год, РАС встречаются у одного из 68 детей (по другим данным, у одного из 45), в Южной Корее — у одного из 38 детей. В 2016 году американский Центр по контролю заболеваемости и профилактике (CDC) привел новые данные, согласно которым аутизмом в стране страдает один из 50 детей (это на 78 процентов больше, чем 16 лет назад). Ученые не могут точно сказать, идет ли речь о реальном росте заболеваемости или же внушительные цифры — результат совершенствования методов диагностики и подсчета.

В Татарстане учет ведется только с 2014 года. Данные за 2016 год пока не обнародованы, а в 2015-м в республике насчитывалось 323 ребенка с таким диагнозом, но в эти цифры не верят ни врачи, ни сами родители. В официальную статистику попадают только люди с официальным диагнозом и те, кто получил инвалидность из-за РАС. Родители боятся, что наблюдение у психиатра останется темным пятном в биографии ребенка, поэтому часто тянут с походом к врачу — отсюда и лакуны в подсчетах.

На статистику также влияют ошибочные диагнозы (РАС часто путают с сенсомоторной алалией — нарушением речевого развития, не связанным с аутизмом) и позднее диагностирование.

— Нам поставили диагноз только в шесть лет, но это не значит, что до этого у ребенка не было аутизма, — говорит Лилиана.

Система раннего диагностирования аутизма ADOS в пилотном режиме внедряется пока только в детских поликлиниках Воронежа в рамках проекта «Аутизм. Маршруты помощи». Там после ввода методики детская статистика по РАС выросла в несколько раз — со 192 до 622, и еще 90 детей оказались в группе риска.

Установить реальное количество детей-аутистов мешает скептическое отношение к этому диагнозу у части медицинского сообщества. Родители рассказывают, что в Казани есть врачи, которые считают аутизм симптомом шизофрении и норовят поставить этот, намного более серьезный психиатрический диагноз. Есть и те, кто вовсе отказывается признавать проблему.

— Я была свидетелем того, как на специализированной конференции посреди доклада о людях с РАС из зала демонстративно ушел один уважаемый врач, заявив, что такой проблемы в Татарстане не существует, — вспоминает Альбина.

Для эффективной реабилитации ребенка с РАС нужно заниматься с ним от 20 до 40 часов в неделю, несколько лет без перерывов. Ресурсы казанских социальных служб не позволяют обеспечивать помощь в таком объеме. По запросу «реабилитация аутизм Казань» Google выдает десяток небольших центров, и большинство из них работают с детьми со всем спектром ментальных расстройств. Первое казанское заведение, начавшее целенаправленную работу именно с детьми-аутистами, появилось 15 лет назад. Реабилитационный центр называется «Апрель».

— У нас ребенок может взять два курса в год длительностью 30 дней каждый. Но этого, естественно, мало, а с учетом нашей загруженности мы и этого не всем можем дать — родители стоят в очереди по полгода, — говорит специалист центра Фируза Луконина.

Реабилитация ребенка с РАС требует работы трех-четырех специалистов. Для переполненных центров такая кадровая нагрузка проблематична, поэтому многие обучают реабилитационной работе родителей, чтобы они могли помогать своим детям самостоятельно.

Один из самых эффективных методов коррекции аутизма — педагогическая программа ABA-терапия (от английского Applied behavior analysis — прикладной анализ поведения).

— Допустим, у ребенка начинаются истерики во время купания, — рассказывает АВА-специалист Надежда Кондратьева. — Родители перестают его купать, так как считают, что ребенок боится воды. Но после кропотливого анализа ситуации выясняется, что на самом деле его пугал какой-то флакон на полке в ванной. Устранив причину, можно решить проблему.

Есть скептики, считающие, что АВА-терапия похожа на дрессировку, потому что формирование нового навыка базируется на склонности ребенка с РАС к стереотипному поведению. Родитель многократно провоцирует ребенка на повторение одного и того же действия и, если он все делает правильно, поощряет. Другие говорят, что АВА подходит только американским детям. На это родители, которые во многих вопросах, связанных с аутизмом, разбираются лучше рядовых врачей, отвечают одно: «Мракобесие». Законы поведения одинаковы для всех, а принципы АВА схожи с принципами обычного воспитания: ребенок поступает хорошо — его хвалят, плохо — лишают поощрения. Главная цель терапии — сделать ребенка самостоятельным. Этим методом можно научить его чистить зубы, разогревать пищу, ходить в туалет без помощи взрослого.

После дошкольной реабилитации ребенок, у которого нет опасных отклонений в поведении, должен пойти в обычную школу. Но часто руководство учебных заведений видит диагноз и настаивает на домашнем обучении.

— Исключение ребенка из учебного процесса только усугубляет проблемы социализации и коммуникации. Нельзя выносить решение, ориентируясь исключительно на диагноз, — способности каждого нужно оценивать индивидуально, — объясняет Мария Белоусова.

Мечта об инклюзивном образовании не сбылась и у Лилианы с Дианой:

— Детям-аутистам положен индивидуальный тьютор. Я несколько раз предлагала руководству школы свою кандидатуру — тем более что у меня есть соответствующее образование. Но мне отказывали раз за разом, прикрываясь добрыми словами вроде «ребенок должен учиться жить без вас».

1 сентября 2016 года вступили в силу новые федеральные образовательные стандарты для детей с ограниченными возможностями. Отдельная глава посвящена детям с РАС. Она предусматривает создание в школах специальных зон для отдыха и сенсорной разгрузки, наличие тьюторов и индивидуальную образовательную программу. В начале этого учебного года в средней школе № 1 (это в Вахитовском районе) открылся первый в Казани подготовительный класс для детей-аутистов. Тогда же реабилитационный центр «Апрель» открыл курсы по работе с детьми-аутистами для школьных учителей.

— Нам предстоит огромная работа, — говорит специалист «Апреля» Фируза Луконина, — но меня радует, что сейчас в отношении таких детей хотя бы перестали использовать штамп «необучаемый».

— Школам невыгодно брать учеников-аутистов, потому что на них не предусмотрено финансовой поддержки, — говорит Альбина. — Но аутистов много, и нерационально загонять всех на домашнее обучение. После 18 лет они выйдут на улицу, а после смерти своих родителей должны будут как-то жить. Вне общества у них развивается вторичная замкнутость.

По словам Альбины, чиновники из Министерства образования просто не понимают специфику РАС:

— Твоего ребенка автоматически считают умственно отсталым или агрессивным социофобом. Бывало, что специализированные «круглые столы», посвященные будущему детей с РАС, заканчивались обещаниями чиновников установить новые пандусы. Для них все инвалиды одинаковые.

Пятилетний мальчик стоит вплотную к экрану кинотеатра. Он проводит по нему ладонями, пытаясь пробить границу, отделяющую его от мультфильма «Жил-был пес». К мальчику подходит отец, говорит что-то ему на ухо, и они медленно возвращаются на свои места. Дело происходит в кинотеатре «Мир», где с ноября 2016 года ежемесячно проходят инклюзивные показы для детей с РАС. Сегодня «Мир» — единственное в Казани учреждение, присоединившееся к «Аутизм. Дружелюбная среда». Показ для аутистов отличается от обычного: приглушенный звук, слабый свет, дети могут беспрепятственно перемещаться по залу. Всего на первый сеанс пришли 100 человек — дети и родители. Инициатор проекта — арт-директор кинотеатра «Мир» и мама восьмилетней Таны, Альбина Нафигова.

— Я всегда смогу позаботиться о своем ребенке, — говорит она, — но есть родители, которые настолько измучены, что им не хватает сил бороться за нормальную жизнь детей. Я хочу, чтобы в «Мире» они получили возможность социализации — будет замечательно, если через год посещения специальных показов они смогут пойти в обычный кинотеатр, музей или на концерт.

Альбина с Таной прошли этот путь самостоятельно, начиная с десяти минут непрерывного пребывания в кинозале. Это похоже на постепенное увеличение времени погружения у фридайверов — для детей с РАС присутствие в общественном месте не меньший подвиг. Сейчас Тана почти привыкла к кино на большом экране.

У десятилетней Дианы свой опыт посещения культурных учреждений. Как только родители поняли, что ей нравится музыка, они стали водить ее в филармонию. Начали с малого, но теперь Диана практически всегда выдерживает часовой концерт.

— Когда другие родители увидели наши успехи, тоже начали выходить в свет, — рассказывает Лилиана. — Теперь мы ходим на концерты компанией.

Радость первых достижений не снимает страха перед провалом. У Таны ничего не вышло с балетом — в театре имени Джалиля много красного цвета, который напугал ребенка с гиперчувствительностью. Диана всего раз была в кино на обычном показе, с сеанса пришлось уйти — «Пингвины Мадагаскара» спровоцировали детскую истерику. «Воспитывать ребенка надо!» — так обычно реагируют прохожие на детей-аутистов.

— Не описать словами, как поначалу неловко было в такие моменты, — вспоминает Лилиана. — Я очень благодарна своим друзьям: никто не отвернулся, мы продолжаем ходить друг к другу в гости, наши дети в меру возможностей общаются.

Диана росла в компании сверстников, и когда стало ясно, что она развивается по собственному пути, дети стали помогать Лилиане присматривать за девочкой.

— В компании я могу немного расслабиться, потому что знаю, что Диана не одна и за ней присматривают, — говорит она.

Так аутизм из катастрофы превратился в трудную, но привычную часть жизни.

— Я считаю, что аутисты даны миру не просто так, — размышляет Альбина. — Они расширяют понятие нормальности и выявляют несовершенства общества.

В условиях неопределенности терминологии и несовершенства государственных институтов присутствие аутиста на публике меняет общество в лучшую сторону. Тане лучше, чем матери, удалось договориться с системой образования: в детском саду воспитатель занимался с ней отдельно, хотя не обязан был этого делать.

— Своим обаянием она раздобыла себе тьютора, — смеется мама. По ее словам, Тану очень любят соседи — они ждут от нее особенных свершений в будущем. Альбина против такой стереотипизации:

— Люди думают, что все аутисты либо гении, либо умственно отсталые. На деле они просто дети, которых нужно правильно понять.

Будущее

В семьях Таны и Дианы не принято говорить о будущем.

— Мы живем только сегодняшним днем и решаем проблемы по мере их поступления, — вторят друг другу Лилиана и Альбина.

Тана учится в школе, запоминает много английских слов и требует от учителя «пятерок» (потому что поняла, что за «пятерки» ее будут хвалить). У Дианы более сложный случай, и силы матери направлены на развитие бытовой самостоятельности — она уже может проводить мелкую домашнюю уборку, впрочем, не без помощи взрослых. За последние два года семье Дианы удалось достичь значительных успехов — исчезли частые истерики, наладилась связь с людьми.

— Никогда нельзя предсказать, как будет развиваться РДА, — говорит Лилиана. — Я видела примеры удивительного прогресса, когда мальчик, который не мог держать ложку, через год начинает резать овощи для салата. Наш прогресс скромнее, но кто знает, что будет дальше.

— Я подожду до девятого класса Таны. Если к этому времени не появится каких-то возможностей для детей с РАС и я устану бороться с системой, то открою свою школу для особенных детей, — рассуждает Альбина. — Буду как мисс Перегрин из фильма Тима Бертона. Кто сказал, что всем нужны алгебра и спряжения? Может, именно этим детям суждено понять внеземную жизнь?

Жизнь взрослого человека с РАС — наименее проработанная часть программ реабилитации. Хотя специалисты сходятся на том, что социализация взрослого человека, несмотря на большие затраты, экономически более выгодна, чем его полная пожизненная инвалидизация. Природная склонность аутистов к стереотипному поведению делает их отличными исполнителями — они легко справляются с работой, требующей большого внимания к деталям и четкого, логического мышления. «Игра престолов», «Мстители», «Доктор Стрендж» — в производстве этих фильмов участвовали люди с РАС. Кто-то работал над впечатляющими визуальными эффектами, кто-то скрупулезно «чистил» картинку: удалял из кадра лишние объекты (команда специалистов по визуальным эффектам фильма «Доктор Стрендж» даже номинировалась на «Оскар»). Аутисты работают в армии Израиля, становятся музыкантами и профессиональными спортсменами. По мнению специалистов, подходящая работа для человека с РАС должна соответствовать нескольким критериям: не требовать одновременного контакта с большим количеством людей и иметь конкретную конечную цель. Подобных видов деятельности не так уж мало: бухгалтерский учет, программирование, корректура, ремесла и творчество.

Но, кажется, проблема не в отсутствии подходящих профессий, а в готовности общества видеть рядом иных людей. Подчас нас раздражает даже болтливый таксист или, того хуже, водитель с отличным от твоего музыкальным вкусом — что уж говорить о людях с ментальными расстройствами. При этом каждый из нас когда-то радовался без причины, попадал в глупые ситуации, раздражался от громкого звука перфоратора в соседской квартире, имел навязчивое увлечение, чувствовал себя одиноким и не мог донести до собеседника свои переживания. Все то же — только во много раз острее — чувствуют те, кого мы называем аутистами.

— Мир сам по себе стал аутичным, — рассуждает Альбина. — Мы визуализируем информацию, активно используем эмодзи и стикеры, нам сложно понять объемный текст. Мы сокращаем речь, избавляемся от прилагательных и будто становимся более автоматичными. Постепенно это становится всеобщей нормой, а аутисты жили так всегда. Эти дети уже изменили жизнь в других странах. Уверена, изменят и у нас.

Иллюстрации и верстка: Дарья Кошкина