«Это вопрос не самоопределения, а медицинских фактов». Кто такие интерсекс-люди и зачем им своя ассоциация

26 октября в мире отмечается День видимости интерсекс-людей. Ассоциация русскоязычных интерсекс-людей (ARSI) — старейшая и самая крупная организация, объединяющая людей, рожденных с нетипичным набором мужских и женских половых признаков и говорящих на русском. «Инде» пообщался с сотрудниками организации (один из которых учился и начал правозащитную деятельность в Казани) и узнал, какие права нужны интерсекс-людям, почему их не стоит путать с трансгендерными людьми и как интерсексность меняет бинарное представление о мире.

Кто такие интерсекс-люди?

Содиректор и юрист ARSI Илья:

— Слово «интерсекс» употребляется в различных значениях, можно говорить об интерсекс-людях, интерсекс-вариациях, об интерсексе как опыте и так далее, но в целом это означает ситуацию, когда человек имеет половые признаки, не вписывающиеся в типичное представление о мужском или женском теле, и это врожденное. Это могут быть совершенно новые половые признаки, как особенные хромосомы: XXY, XX0, XXXY. Это могут быть особенные гонады, например комбинация яичка и яичника, это может быть необычная форма гениталий, например, мочеиспускательное отверстие расположено не на кончике пениса, а у основания или на уздечке, либо короткое влагалище, либо увеличенный клитор — любая иная форма или сочетание половых признаков, которые мы не можем встретить у типичных мужчины и женщины. Существует около 40 интерсекс-вариаций, которые проявляются по-разному, поэтому важно понимать, что интерсекс — это собирательный термин, который включает много разных типов человеческого тела и расширяет представление о поле как наборе типичных характеристик. Пол не бинарен, как мы привыкли думать, это спектр, на противоположных концах которого расположены мужчина и женщина.

Раньше использовался термин «гермафродит», но он некорректен, потому что люди, как и все млекопитающие, не могут иметь две полноценные половые системы. Термин «интерсексуальность», которым до сих пор называется статья в «Википедии», тоже использовать не стоит: интерсексность не связана ни с сексуальностью, ни с сексуальной ориентацией.

— Интерсекс ты или нет — вопрос не самоопределения, а медицинских фактов, — говорит Илья.

Совокупность половых характеристик называется вариацией формирования пола. Всего их более 40 (например, гипоспадия, нечувствительность к андрогенам, вариации Клайнфельтера и Свайера). Активисты выступают против медикализации интерсексности, поэтому не поддерживают термины «нарушение», «мутация», «синдром», предпочитая говорить «вариация» или «статус».

Интерсекс-сообщество неоднородно — вариаций очень много, они объединяют разные состояния тела и медицинские диагнозы, поэтому поблизости может не оказаться схожего человека с такой же вариацией и опытом (при этом статистика говорит, что интерсекс-людей примерно столько же, сколько рыжих — от 0,5 до 1,7 процента). Но есть то, что объединяет даже самых разных интерсекс-людей: трудности с принятием себя, юридические и медицинские проблемы, но чаще всего — сложности в построении диалога с врачами.

Чем занимается ARSI?

Сейчас у организации четыре направления деятельности: информирование, образование, консультирование и адвокация. Ассоциация сотрудничает с правозащитными и интерсекс-организациями, проводит исследования, работает с сообществом. ARSI работает в России и регионах, жители которых говорят на русском языке, — Средней Азии и Восточной Европе.

Илья (правозащита)

Илья родился в небольшом городе в Поволжье и всегда знал, что хочет быть юристом — таким, который помогает людям.

— На первых двух курсах я немного разочаровался в юриспруденции, потому что она сводилась либо к набору бытовых вопросов, либо к страшным-ужасным уголовным и административным делам, где важно быть изворотливым и хитрым, знать людей, иметь связи и так далее. Но благодаря международному праву, которое появилось в моей жизни на третьем курсе, я наконец нашел то, зачем шел в юриспруденцию: красивый язык, воспевающий человеческое совершенство и возможности развития человека во всех областях. В том же году я посетил Академию по правам человека в Москве, мы обсуждали Конвенцию о защите прав человека, и я понял, что хочу сделать это делом своей жизни. Переехал в Казань, по окончании университета мне присвоили звание магистра права, международной защиты прав человека, поэтому я называю себя мастером по правам человека или правозащитником.

В магистратуре Илья заинтересовался правами интерсексов — по личной причине:

— Я обращался к эндокринологам и генетикам, чтобы узнать, что вызывает некоторые особенности моего тела: например, у меня высокий голос, почти не растет борода и конституция не очень «мужественная».

Себя Илья не относит к интерсексам, потому что причину своих особенностей он все еще не знает. В магистратуре он занялся исследованиями интерсекс-прав и почти не обнаружил источников на русском языке: были только истории в СМИ, но юридических и медицинских данных было не найти. Из-за этого в одном московском университете ему даже сказали: «У вас нет русскоязычных источников, это наводит на мысль, что ваш доклад кем-то профинансирован». Так Илья поставил себе цель увеличить количество информации на русском языке. В 2014 году его пригласили в ARSI как юриста, позже он стал содиректором.

— Сейчас мы проводим опрос о нарушениях прав интерсекс-людей. Например, на работе: в коллективе они могут подвергаться буллингу и харассменту, работодатели могут не принимать интерсекс-людей на работу, если их вариация видима. Есть вопросы с получением инвалидности и со сменой документов. В обществе интерсекс-люди подвергаются травле со стороны сверстников, даже членов семьи, — допустим, у ребенка, который зарегистрирован как женщина, может начать расти борода, и родители могут заставлять сбривать эту бороду. Часто встречаются нарушения в спорте, поскольку гормональные уровни и гендерное разделение в спорте — это очень чувствительный вопрос.

Раскрытие данных — тоже большой вопрос. Когда интерсекс-люди попадают в полицию, они находятся в большой опасности, поскольку у полицейских есть доступ как к их личным данным, так и к их телу. Были случаи, когда личные данные интерсекс-людей становились известны общественности, их паспорта выкладывались в интернет, они подвергались травле. Права нарушаются и в тюрьмах. Нам пока неизвестно о таких случаях в России, но они задокументированы в других странах: администрация и заключенные практикуют насилие по отношению к интерсекс-людям. Есть понятие curiosity rape — изнасилование из любопытства, при котором насилуют из нездорового желания почувствовать, что это такое. Из-за необычных гениталий, например.

У многих интерсекс-людей необычная внешность, и они подвергаются из-за нее дискриминации, но, к сожалению, российское законодательство не строго в этом плане, особенно в случаях неявного циничного обращения, пассивной агрессии и преследований, поскольку недоброжелательность может проявляться не в открытую, а косвенно. Никакого ответа в законодательстве это пока не имеет.

Врачи нарушают права интерсекс-людей различным образом: от предложений родителям отказаться от ребенка с интерсекс-вариацией до лжи родителям о состоянии ребенка. Бывает, проводят несогласованные калечащие операции без добровольного информированного согласия (ребенка и даже родителей), отказываются отдавать медицинские документы, собирают консилиумы, чтобы посмотреть на уникальный случай. Острая проблема — отказ в медицинской помощи. Например, у интерсекс-мужчины в силу его вариации может быть матка. Он приходит к эндокринологу, его направляют к гинекологу, а гинеколог говорит: «Вы зарегистрированы как мужчина, а согласно протоколу гинекологическая помощь может оказываться только женщинам». В США зарегистрирован случай, когда человек умер от вагинального рака, поскольку медицинские центры отказывали ему в помощи. К нам обращался человек, у которого была такая же проблема: он приходит к врачу, а ему отказывают, потому что паспорт не женский.

По таким обращениям Илья с коллегами пишут обращения в органы власти в России или в международные институции — ООН, Комитет прав человека, местные правозащитные органы. Сейчас их цель — не столько продвижение законодательных инициатив, сколько изменение мнения общественности, в первую очередь врачей:

— Для чиновников медицинские специалисты авторитетнее, чем активисты, поэтому, изменив мнение врачей, мы изменим позицию чиновников по этому вопросу.

Алли (комьюнити)

Алли — небинарный человек с нетипичной комбинацией мужских и женских половых признаков и андрогинной внешностью, может говорить о себе как в мужском, так и в женском роде.

При рождении Алли записали как мужчину, некоторые органы удалили в младенческом возрасте. В подростковом возрасте у Алли вызывали отторжение призывы «быть мужчиной»: он не понимал, чего от него требуют, и чувствовал, что это не про него.

— Ты живешь в неведении и не понимаешь, что с тобой происходит и почему это так. Ты относишь себя к странным субкультурам, ссылаешься на свою гендерную неконформность, предполагаешь, что ты трансгендер, бисексуал. Когда не знаешь, что такое интерсекс, как это влияет на твою психику и на восприятие себя, возникает дисморфофобия: ты ненавидишь свое тело, тебе не нравятся какие-то его части, органы. Это очень сложно передать словами и еще сложнее понять человеку, который не сталкивался с этим. Это очень тяжело, больно, ты не принимаешь себя, свой пол и гендер, не понимаешь, почему от тебя требуют действий, присущих полу, к которому ты относишься лишь отчасти. У меня смешанная дисгенезия гонад, я родился с частично женскими органами репродуктивной системы, но в основном они все-таки мужские, поэтому меня и записали мальчиком. И требовали того же, что и от других парней, а я не мог так делать. И только лет пять назад я начал понимать, что я небинарный человек, мне не нравится быть ни мужчиной, ни женщиной.

В 18 лет Алли пришел к психологу, объяснил, что чувствует себя не таким, как все. Психолог предположил, что у Алли транссексуализм, и направил его к урологу. Алли предложили сменить юридический пол, то есть поменять документы на женские. Транссексуализм — устаревший психиатрический диагноз, в 2018 году его исключили из Международной классификации болезней (МКБ-11), но в России до сих пор используется. Нельзя сказать, что это однозначное зло: сейчас это единственный способ поменять юридический пол. Психиатр ставит диагноз «транссексуализм», и комиссия решает, разрешить ли человеку менять документы — на том основании, что человек психически болен, хотя это не так. Сотрудники ARSI отмечают, что многим интерсексам, чей пол неверно определили при рождении, приходится врать психиатру о симптомах, которых у них нет, чтобы получить разрешение на смену документов.

Алли поменяли документы на женские. Через полтора года он понял, что женщиной себя тоже не чувствует, и постепенно пришел к небинарной идентичности. Алли называет себя иногда «он», иногда «она», в зависимости от того, под каким гендером его знает собеседник (мы используем местоимение мужского рода, потому что он так говорил о себе в разговоре с «Инде»).

Интерсекс-активизмом Алли начал заниматься еще до ARSI: он создал и администрировал самый большой форум русскоязычных интерсекс-людей. Там же был и основатель ARSI, который пригласил Алли в свою организацию. Сейчас он содиректор (вместе с Ильей), проводит исследования, пишет тексты для брошюр и отвечает за комьюнити.

— Интерсекс-вариаций очень много, и их проблемы различаются. В комьюнити человек может найти собеседников с похожим опытом, найти принимающее общество, которого очень не хватает в реальной жизни, получить консультации специалистов и просто обсудить вопросы, которые в их окружении обычно не поднимаются.

Я понимаю, что гендер — социальный конструкт, требующий от нас определенного поведения, мужского или женского. Мне это совершенно чуждо, причем с детства. Когда мне говорили: «ты же мальчик», я недоумевал, мне было противно, что по отношению ко мне навязываются установки, которые мне непонятны. Здесь все зависит от конкретного человека, а мы как сообщество не имеем права требовать от человека определяться, и никто не имеет такого права. Это личное решение человека. Другое дело, что действительно большое число интерсекс-людей живут с нормативной гендерной установкой. Случается, что врачи ошибаются с назначением пола у ребенка, но, насколько я могу судить по нашему комьюнити, чаще всего приписанный гендер в итоге принимается человеком. Тем не менее среди интерсексов большой процент тех, кого можно называть трансгендерными людьми — их пол неправильно определили при рождении (так называемый «акушерский пол», то есть определяемый врачом-акушером при первичном осмотре ребенка) или назначили уже значительно позже после рождения (когда у ребенка нетипичные половые признаки, врачи рекомендуют провести пластические операции на гениталиях, чтобы привести пол ребенка в норму).

У меня был период, когда я называл себя интерсексом, и это было частью моей самоидентификации, моей гендерной идентичностью. Но это возможно только если ты родился с интерсекс-вариацией — человек, рожденный с нетипичными половыми признаками, вправе называть себя интерсексом, описывая как свое биологическое состояние, так и гендерную идентичность. К сожалению, мы часто видим, что трансгендерные люди называют себя интерсексами, или self made intersex. Для интерсекс-людей это совершенно недопустимо. У нас, конечно, есть общие знаменатели с транслюдьми — мы тоже сталкиваемся с гендерными проблемами. Но одно дело — добровольный переход, другое — недобровольная калечащая операция на гениталиях в младенчестве. Понятие self made intersex для людей, рожденных с нетипичными половыми признаками, звучит оскорбительно. Такое движение среди трансперсон я считаю неправильным, потому что оно обесценивает нашу борьбу против калечащих операций на интерсекс-людях. Это девальвирует наш труд и нас, как уязвимую группу. При этом я положительно отношусь к взаимодействию между транс- и интерсекс-сообществами. Уязвимым группам со схожими в некоторых аспектах проблемами важно совместно находить какие-то решения... Да у нас даже врачи одни и те же — эндокринологи и хирурги, к которым мы направляемся в схожих ситуациях.

Ольга (консультирование)

Ольга узнала, что она интерсекс, в 22 года — это довольно поздно.

— Я долго ходила по врачам, не могла выяснить, почему у меня не начинается менструальный цикл. Обращалась и в 16 лет, и в 18. У меня был подростковый кризис, я видела, что отличаюсь от всех девочек, у меня жуткий депресняк был, думала, сколько я жить буду. В конце концов меня отправили к профессору в Самару, потом к генетикам, взяли анализ на кариотип. Через месяц я приехала за анализами, и меня запустили последней, сказали: «с вами долгая беседа должна быть». Врач начала издалека: когда мама была беременна, на восьмой-девятой неделе был заложен мужской пол, а потом произошла поломка гена: он не ответил на поступающий из мозга сигнал, что должен формироваться мужской организм. И из-за этого формирование организма пошло по женскому типу, но все 46 хромосом у меня — XY. У меня был реальный шок. Я родилась девочкой, меня воспитывали как девочку, и я ни о чем не подозревала. Сижу с квадратными глазами: я че, гермафродит?

Ольге поставили диагноз: синдром Свайера. Предложили сделать операцию — при ее вариации гонады чаще всего удаляют. Оказалось, что ничего удалять не надо: ни мужских, ни женских гонад у нее не оказалось. После операции Ольга услышала, как в коридоре один врач сказал другому: «Бедная девчонка, такая молодая — и никогда детей не будет». Ей назначили гормональную терапию, чтобы цикл пришел в норму и чтобы остеопороз не возник — к нему приводит недостаток женского гормона эстрогена.

Ольга считала себя «мутантом», думала, что никому она такая не нужна и никакой личной жизни у нее не будет, у нее были суицидальные мысли. Ее внешность вполне соответствует женскому типу, дискриминации на работе, в семье и среди друзей она не подвергалась, но принять себя все равно оказалось очень сложно. Казалось, теперь ничего и никогда хорошего не будет.

Позже оказалось, что тот врач был неправ: первые в России удачные роды у женщины с синдромом Свайера прошли в 1998 году.

— Он, конечно, напортачил: диагноз мне поставили в 2007 году, видимо, за 20 лет информация до Самары не дошла.

Но до сих пор считается, что нет, даже пробовать не стоит. Ольга создала закрытую группу «ВКонтакте» для женщин с синдромом Свайера, чтобы собирать всю информацию в одном месте, поддерживать друг друга и обмениваться опытом. Так она узнала, что многие рожают с помощью ЭКО вполне здоровых детей: участницы обменивались контактами дружественных врачей, присылали фотографии детей и делились своими историями.

— Сначала тебе говорят, что у тебя вообще детей не будет, никаких и никогда. А потом, когда до тебя доходит, что ты сама можешь выносить ребенка и родить, тебе уже все равно, из каких яйцеклеток, из чего он там сделан: вот он — настоящий, живой, здоровый твой ребенок. Изначально я планировала удочерить или усыновить ребенка, но когда мне сказали, что можно самой родить, у меня случился переворот в сознании. Я не боялась, потому что видела уже десятки детей, которые родились у таких же интерсекс-девушек, как я.

В 2016 году на концерте в Петербурге Ольга познакомилась с Виктором. У них оказалось много общих интересов, после ее отъезда они переписывались и созванивались.

— Долгое время мы общались просто как друзья, а потом он сказал, что я ему нравлюсь, хотел приехать ко мне. У меня только закончились предыдущие отношения, я была не настроена и решила: огорошу его сразу, чтобы отстал. Скинула ему фильм про американку с синдромом Свайера. Вот, говорю, посмотри, у меня такой же диагноз — оно тебе надо? Он мне часа два не отвечал, я даже не удивилась. А потом говорит: «Мне все равно, ты мне нравишься». Он приехал, у меня тогда уже был приемный сын — двоюродный племянник, мы все вместе съездили в Крым, а в 2017 году мы с Витей поженились и уехали в ЯНАО.

Через некоторое время начали готовиться к рождению ребенка. Взяли кредит, чтобы оплатить анализы, донорские яйцеклетки и саму процедуру ЭКО.

— Я очень благодарна своему врачу — Львовой Алесе Геннадьевне. Она знает, что у нас в группе такая банда организованная, всем передает приветы, у кого ее дети родились, смотрит фотографии. Она дала мне рекомендации, какие проблемы нужно решить: я привела в порядок анализы, похудела. Мы сделали саму процедуру ЭКО, создали эмбрионы, я занималась своим здоровьем и только в конце прошлого ноября поехала в клинику, врач подровняла гормональный цикл и пересадила эмбрион. Теперь у меня есть дочка — она такая классная! Говорить потом ребенку или нет, с помощью каких технологий она была рождена, я до сих пор не могу решить. Но больше склоняюсь, что когда подрастет — узнает.

Кроме группы женщин с синдромом Свайера Ольга занимается активизмом в ARSI — пишет тексты для брошюр, ездит на форумы и фестивали, предоставляет равные консультации (peer-to-peer) тем, кто только что узнал о том, что он интерсекс. Это не консультация специалиста, а диалог с человеком, у которого есть похожий опыт, — поддержка и советы.

— Я вообще не знала такого термина, наткнулась несколько лет назад и поняла, что это все про меня. Я понимаю, что я интерсекс, но предпочитаю думать о себе как о женщине с синдромом Свайера, потому что моя гендерная идентичность полностью женская, а это всего лишь диагноз, он меня не определяет. Я очень много пережила и прекрасно понимаю чувства людей, которые узнали об этом впервые: это такой трэш! Тебя как будто берут из твоей жизни и в кипяток окунают, тебя мотает в разные стороны: одни врачи говорят одно, другие — другое, люди с такими же диагнозами — одно, родственники свое говорят, те, кто не знает, в чем дело, вообще не понимают, что с тобой происходит. Сейчас у меня только одна цель — помочь другим.

Иллюстрации: Сергей Котов