Переделывать не людей под среду, а среду под людей. Специалисты — о новом подходе к людям с особенностями развития

У меня дипломы филолога и логопеда. После университета я сразу пошла работать в реабилитационный центр для детей с инвалидностью: сначала в государственный, потом в частный.

Традиционная, принятая в России реабилитация выглядит так: человек приезжает в центр на две-три недели, занимается со специалистами, уезжает, через несколько месяцев все повторяется. Я стала замечать, что как бы хорошо мы ни работали с детьми, курс не дает нужного эффекта. Они возвращались домой и к следующему курсу забывали все, над чем мы работали до этого. Через четыре года работы в реабилитационной системе я поняла: то, что делает специалист, обязательно должно быть вплетено в повседневность, в обычную жизнь. Для меня это осознание стало настоящей жизненной катастрофой. В Казани и Татарстане пять лет назад не было ни одной организации, которая могла бы разделить мою позицию, дать нужные знания или принять к себе на работу.

Поехала в Петербург, в едва ли не единственное российское учебное заведение, где готовят эрготерапевтов — специалистов, которые занимаются реабилитацией людей с инвалидностью и помогают им включиться в общество, наладить повседневную жизнь.

В Санкт-Петербургском медико-социальном институте с нами занимались специалисты из Швеции и Швейцарии, в этих странах уже давно перешли на социальную модель инвалидности. Они объясняли, что нет смысла в пассивном воздействии на человека. И это касается не только людей с инвалидностью. Например, если мы хотим играть на фортепиано, нужно заниматься много часов, нажимать на клавиши самостоятельно, и даже если рядом с нами будет суперпедагог с 40-летним стажем, который станет нашими пальцами нажимать на клавиши, это — его игра, а не наша.

Вернувшись из Петербурга, я захотела поменять сразу все. Мир должен был начать меняться в тот момент, когда я сошла с поезда. Тогда мы уже создали благотворительный фонд «Звезда» и занялись ранней помощью. Я предъявляла слишком высокие требования к команде, многие не выдерживали и уходили. Не слышала и не понимала родителей особенных детей. Мне казалось, что они просто портят им жизнь. Самым сложным было понять: то, что я несу в мир, не обязаны принимать другие люди.

На консультациях мы задаем странные, с точки зрения родителей, вопросы: «Что ваш ребенок умеет? Что любит? Как вы с ним играете?», кладем его на пол и просим улечься рядом. Помню, как сначала родители приходили в ярость: «Вы что, не видите, он как овощ лежит, как с ним играть?!» Понадобилось время, чтобы нам начали доверять.

Я сама готовлю специалистов для работы с детьми. В основном команда состоит из вчерашних студентов. Часто выступаю перед медицинскими работниками, провожу семинары. Это похоже на маленькие зернышки, которые терпеливо сеешь из года в год, что-то где-то прорастает. Самые спорные темы — о посещении детского сада детьми с тяжелыми множественными нарушениями, о личности и достоинстве людей с инвалидностью и, конечно, темы секса. Часто приходится рассказывать о банальных, на первый взгляд, вещах. Начиная от правильно подобранной ложки к супу до менструации. Или что подросткам с любыми ограничениями жизнедеятельности нужно рассказывать про их права: они могут желать секса и могут от него отказаться. О том, что такое контрацепция, беременность и родительство. Все эти темы табуированы, в обществе до сих пор считается, что человек с функциональными нарушениями не может или не должен иметь детей. С одной стороны, это грустно, с другой — мы можем об этом говорить, и это будоражит.

Мне приходилось консультировать очень разные семьи с детьми, у которых разные трудности. Я бы хотела, чтобы эти дети научились пользоваться карточкой для оплаты продуктов, чтобы они с одноклассниками могли пойти в кинотеатр, самостоятельно добраться до места и купить билет. Мое самое большое желание — чтобы все эти дети проживали свою обычную жизнь, ходили в сад, в школу, научились строить отношения со сверстниками. В конце концов, завели свои семьи и детей.

Есть мнение, что инклюзия — это когда детей с какими-то заболеваниями грубо запихивают в обычный детский сад и школу — крутись как хочешь. Действительно, цель специалистов ранней помощи — передать ребенка в детский сад. Но мы понимаем, что не все садики пока к этому готовы, не все родители этого хотят. Кто-то выберет специальный садик, кто-то вообще откажется от него. Выбор может быть любым, но это не повод лишать семью возможностей. Социальная модель инвалидности не зацикливается на диагнозах, она за равноправие. Моя подруга, у которой есть ребенок с особенностями развития, говорит: «Равноправие — это не когда мы все одинаковые. Мы разные, но у всех должны быть одинаковые возможности».

Мой отец работает в коррекционной школе, тренирует незрячих и слабовидящих подростков, у них команда по легкой атлетике. Я тоже спортсмен, окончил Поволжскую академию спорта и туризма. Работал тренером в обычном фитнес-центре, когда отец предложил пройти курс адаптивной физкультуры и начать помогать ему на работе. Пока тренировал 15–16-летних ребят, появилась мысль, что мог бы работать с маленькими. Так и пришел в раннюю помощь.

Сначала было сложно, непривычно, до этого я никогда не работал с малышами. Два месяца проходил внутреннее обучение в фонде, сдавал экзамен, месяц работал с куратором и до сих пор часто к нему обращаюсь. Помню, когда делал медкнижку в поликлинике, врач спросил, как называется моя специальность. Я сказал: «Физический терапевт». — «Ну вы же инструктор ЛФК?» — «Нет, физический терапевт». — «Ясно, опять что-то с Запада подцепили и придумали там себе». Большинство о такой профессии не знают, а те, кто знает, не понимают, чем физический терапевт отличается от инструктора ЛФК.

Физический терапевт никогда не будет ничего делать насильно. На консультации мы даже не сажаем ребенка в определенную позу, скорее направляем, чтобы он сам к ней пришел. Постоянно происходит что-то новое: вот ребенок начинает двигать пальчиком, вставать на коленки, садиться. Со стороны эти изменения кажутся незначительными, но на самом деле они большие и важные. Недавно мой подопечный начал ходить самостоятельно.

Еще мы очень много работаем с семьей, родители — полноценные участники процесса. Они лучше знают своего ребенка, проводят с ним гораздо больше времени, чем любые специалисты. Родители — уже специалисты. Моя задача — сделать их уверенными в этом, раскрыть их силы в обучении своего ребенка.

Когда ребенку исполняется три года, мы передаем его в детский сад. Ищем подходящий, пока не найдем. Конечно, не все садики могут принять ребенка с особенностями — там не знают, как вести себя и что с ним делать. Предлагаем: «Давайте мы придем к вам в садик и обучим ваших специалистов». Бывает, отказываются. Дело не только в системе, которая пока не подготовлена, дело и в людях тоже. Многие относятся к нашей работе скептически, потому что привыкли работать по старой схеме, боятся меняться и менять пространство вокруг себя. Мне кажется, просто нужно время, большие изменения никогда не происходили быстро.

По образованию я логопед, но работа в обычном детском саду меня никогда не привлекала. Сразу решила, что после университета пойду в реабилитацию. Сначала была тьютором в садике для детей с тяжелыми нарушениями речи, оттуда перешла в частный реабилитационный центр. Модель там оставалась традиционной: курсовая работа, медицинский подход. Мы много разговаривали с родителями детей, которые к нам приходили, вместе ставили цели, понимали, что вместо того, чтобы в очередной раз делать ребенку логопедический массаж, лучше заняться его социальными навыками. Так у меня поменялось мышление, а потом и технология работы.

Не скажу, что это был перелом. Когда я получала базовое образование, все мы знали, что где-то там, в Европе или Америке, есть какой-то совсем другой подход. Но мы-то жили здесь, в «коррекционном» мире. Наверное, тогда у меня не было ощущения, что я могу что-то изменить, а потом оно появилось.

В 2016 году, работая уже в благотворительном фонде «Звезда», я прошла курс в Петербургском институте раннего вмешательства. Обучилась основам ранней помощи, стала специалистом по коммуникации. Это человек, который начинает работать с ребенком гораздо раньше логопеда. Он учит родителей мимикой и жестами объясняться с ребенком, может подобрать альтернативные методы коммуникации — карточки, коммуникативный планшет, — чтобы ребенок мог общаться с семьей и на детской площадке. Родители сильно удивлялись, когда на первой консультации я спрашивала: «А зачем вам, чтобы ребенок заговорил?» Общение — это не всегда речь.

Мы не используем слово «нарушение», мы говорим «ограничение». У всех есть ограничения. Например, я плохо вижу, не умею вышивать крестиком и кататься на скейтборде. А другие люди не могут реализовать другие свои навыки. Да, возможно, их ограничения серьезнее, а неосвоенные навыки важнее вышивания крестиком. Часто на это мне отвечают: «Вы издеваетесь? Как можно сравнивать такие вещи?» Мне кажется, такая реакция есть из-за убеждения, что человек, который не видит или не ходит, не сможет вести полноценную жизнь. Социальная модель инвалидности как раз о том, что не нужно стремиться сделать человека «нормальным», лучше сделать такую среду, которая уравняет возможности всех людей.

Я шесть лет занималась художественной гимнастикой, увлекалась танцами, поэтому, когда в 11-м классе к нам в школу пришли представители Академии спорта, решила попробовать поступить туда. Выбрала адаптивную физкультуру. Даже не представляла, куда иду учиться и на кого. Думала, что инструкторы АФК — это медсестры, которые в бассейне сидят.

На втором курсе поработала тренером в детской школе фигурного катания. Моим ученикам было пять-десять лет. Быстро поняла, что это не мой возраст, и ушла. На третьем курсе стало жутко скучно просто учиться. Тогда я вспомнила о своем давнем желании работать с совсем маленькими детьми и решила посмотреть, как в Казани обстоят дела с реабилитацией. Звонила в реабилитационные центры и предлагала себя в качестве волонтера — так я попала в фонд «Звезда». Там, конечно, были в шоке, что я готова работать бесплатно, но взяли с радостью.

В фонде я впервые услышала о социальной модели инвалидности. В вузе, к сожалению, немного другой подход. Задача инструктора АФК — сделать так, чтобы человек с физическими особенностями научился выполнять определенные упражнения, движения. То есть это скорее механическое воздействие на тело. Физический терапевт смотрит на жизнь человека в целом, привлекает других специалистов, и вместе они адаптируют пространство, в котором живет человек с инвалидностью, а если это ребенок, то работает со всей семьей.

Такой подход, когда ты просто помогаешь людям организовать их жизнь, чтобы они стали более самостоятельными, всегда был мне близок. Мы ставим цели и обучаем простым бытовым навыкам: перемещаться по своей квартире, пользоваться своей посудой, каждый день самостоятельно надевать ботинки и идти гулять.

В 2016 году я поступила на курс физической терапии в Санкт-Петербурге. Параллельно заканчивала четвертый курс в Академии спорта. Две недели я проводила в Петербурге, две — в Казани. И каждый раз, возвращаясь из Питера домой, начинала рассказывать своим сокурсникам, как они неправильно думают и работают, бывало, даже с преподавателями спорила. Наверное, они меня недолюбливали.

Одна из моих подопечных — маленькая девочка, мы начали работать, когда ей было полгода, у нее была задержка физического развития. Первое время она категорически отказывалась ко мне приближаться. На очередной встрече я сказала ее маме: «Ложитесь на пол, положите на себя ребенка, а я лягу рядом». Мама была в шоке, но легла. Так у нас консультация и прошла: все валялись на полу. Девочка немного успокоилась, и я смогла наладить с ней контакт. Потом ее мама рассказывала, что они часто бывали в больницах и на реабилитациях, поэтому девочка очень боялась чужих взрослых. Сейчас ей два с половиной года, она уже бегает, пока на ходунках, не боится людей, даже знакомится первая. Получается, она раскрылась как человек и просто стала собой. В этом для меня главное отличие социального подхода от коррекционного — любой, независимо от своих ограничений и состояния, воспринимается как личность.

Сейчас все больше людей, в том числе специалистов, смотрят в сторону социального подхода. Недавно меня пригласили обучить основам ранней помощи воспитателей нового инклюзивного детского сада в Казани. Осенью мы с подругами устраивали волонтерскую акцию для жителей Лаишево, я консультировала семьи с маленькими детьми как физический терапевт.

Люди привыкли придавать огромное значение телу. Считается, что если с ним что-то не так, жизнь не может быть полноценной. Возможно, так было раньше, но сейчас все может быть по-другому.