Любовь, врачи и счастье. Как в Казани живут пары с ВИЧ-инфекцией

«Ищу девушку для серьезных отношений, мне 28 высокий спортивный, в этом году случайно узнал о своем диагнозе… сейчас учусь с этим жить, веду активный образ жизни» — так начинается одно из сообщений на странице клуба знакомств казанского СПИД-центра. Этот сайт — одно из немногих мест, где может найти себе пару один из 13 969 человек с ВИЧ-инфекцией, зарегистрированных в Татарстане. Доступ на другие площадки людям, которые не скрывают своего диагноза, но все равно хотят найти свое счастье, до сих пор затруднен. «Инде» встретился с двумя парами, живущими с ВИЧ-инфекцией, и узнал, как любовь помогает быть счастливым, побеждает страх и дарит уверенность в завтрашнем дне.

В тексте изменены имена и некоторые детали биографий героев

Эльвира и Олег

Эльвире 37 лет, Олегу 35. Эльвира заразилась ВИЧ в 2000 году, Олег — здоров. Встречаются три года. Эльвира работает кассиром в магазине, Олег — социальный работник. Сейчас они планируют завести ребенка и думают о свадьбе

Эльвира: У нас с Олегом много общих знакомых, поэтому мы знали друг друга заочно. А познакомились в чайной: я сидела с подругой, и он пришел с нашими общими друзьями. Тогда впервые мы оказались за одним столом. Хотя, помню, еще до этого подруга скидывала мне фотографии Олега со словами: «Вот с ним надо общаться». Олег очень активный человек: то в лесу, то на даче, то в бассейне. А я, наоборот, люблю полежать. Она имела в виду, что такой человек как-то расшевелит мою жизнь.

Я рассказала Олегу о своем ВИЧ-статусе еще до того, как у нас начались романтические отношения. В то время он был в отношениях с другой женщиной, поэтому мы просто общались. Хотя, видимо, все же понравились друг другу, раз через пару месяцев он решил оставить те отношения.

Олег: В начале общения я очень смущался Эльвиры, хотя она мне сразу понравилась. Но мой более общительный друг, похоже, решил свести нас и позвал обоих в кино. Потом настало лето, мы компанией постоянно ездили на дачу на шашлыки и, в общем, сблизились.

Я отнесся к диагнозу Эльвиры просто, потому что уже сталкивался с этой болезнью. Первого «вичового» человека я увидел в 1998-м — это был наркоман с нашего двора. Он, кажется, был на последней стадии болезни, весь в язвах и ранах. Страшная картина. Мой брат недавно умер от ВИЧ-инфекции (он вел неблагополучный образ жизни и отказался от терапии); по молодости я сидел в тюрьме, где тоже видел ВИЧ-инфицированных людей; сейчас мой близкий друг — ВИЧ-положительный. Он выглядит здоровее меня. Мама все время удивляется этому и говорит: «Что же ты, Олег, такой худой, вон Вадик хоть и вичовый, но как хорошо выглядит». Поэтому у меня были базовые знания о вирусе — хотя бы о том, что заразиться им в быту от человека почти невозможно. Мы предохранялись в самом начале отношений, но довольно быстро я перестал пользоваться презервативами. Я понимал, что шансов заразиться мало, а постоянно предохраняться с близким человеком мне не хотелось.

Э.: ВИЧ у меня с 18 лет (героиня отказалась рассказывать, каким образом она заразилась. — Прим. «Инде»), диагноз поставили в 2000 году. На терапии я с 2005 года и уже лет 12 живу с нулевой вирусной нагрузкой в крови. С диагнозом я примирилась быстро, потому что сразу включилась в лечебную рутину: посещала всех врачей, регулярно проходила диспансеризацию, не пропускала ни одной процедуры. Мой врач говорит, что у ВИЧ-инфицированных людей порой общее состояние здоровья лучше, чем у людей без вируса, именно из-за того, что мы постоянно в тонусе и ответственно относимся к себе.

Мне назначали разные варианты терапии, но в начале 2000-х была другая медицина, другие препараты. От одних таблеток у меня резко вырос живот, от других был понос, от третьих глаза становились желтыми. Тогда же у меня еще нашли гепатит С. В общем, я пила шесть таблеток утром и шесть вечером. Мне казалось, что я — одна большая таблетка. Я полностью вымоталась от врачей и больниц, хотя и понимала головой, что все на пользу и побочки лучше, чем могила.

Скоро вылечила гепатит, таблеток стало меньше, у меня выросли крылья и прямо захотелось жить. Стала работать консультантом в общественной организации по помощи людям с ВИЧ-инфекцией, где три с половиной года рассказывала тем, кто недавно узнал о своем статусе, что жизнь на этом не кончается.

О.: Практически все наше близкое окружение знает о ВИЧ-статусе Эльвиры. Но мы пока не говорим об этом моей маме. Я боюсь, это встревожит ее, так как она уже потеряла сына из-за ВИЧ. При этом уверен, что даже если узнает, она не начнет сторониться Эльвиры и мыть после нее все чашки. В этом плане мама просвещенная.

Э.: Я не против этой позиции. Но из-за этого часто боюсь проболтаться. Легко могу это сделать, потому что ВИЧ — часть моей обычной жизни и я привыкла о нем говорить. Но так было не всегда. В семье мой вирус стал ударом для всех. Мой отец музыкант, и помню, как ему нужно было выходить на сцену, а мы только узнали о вирусе, и он выступал со слезами на глазах. А однажды он повел меня к знакомому стоматологу и почему-то рассказал ей о моем статусе. Врач меня пролечила, конечно, но сказала отцу: «Больше эту девочку не приводите». Поводы для обиды давал и папа: как-то я пила сок и предложила ему, но он резко отказался брать мой стакан. Благо там был мой младший брат, который как ни в чем не бывало взял его и выпил. А мама сама про меня все рассказала родственникам. Вроде их отношение ко мне не поменялось, но я тревожусь и многое додумываю: а вдруг они потом выбрасывают чашки и моют после меня туалет? Все же открытие статуса должно было быть моим решением.

Со временем я привыкла говорить о диагнозе и считала это правильным, ведь я равный консультант, а значит, сама в первую очередь должна не врать. Но иногда боишься, что врач, узнав твой статус, халатно отнесется к своей работе, а то и вовсе пошлет. Часто они спрашивают об этих болезнях не наедине, поэтому бывает, что ничего не говорю. Сейчас я готовлюсь к ЭКО — на первом приеме сразу все рассказала врачу, она меня похвалила, ВИЧ не противопоказание для этой процедуры. Просто мой материал будет храниться отдельно от остальных.

О.: С врачами, как ни странно, сложно, хотя у них как раз и не должно быть никаких предубеждений к ВИЧ-инфицированным. Недавно я был в поликлинике, и врач мне при всех в кабинете заявила, что в моей карточке есть отметка о ВИЧ-инфекции. Такого не могло быть. Последний тест показал отрицательный результат, я начал отпираться, а мне угрожали Уголовным кодексом за сокрытие болезни. Я уже сам засомневался, но оказалось, что сотрудник больницы напутал что-то в картотеке и по ошибке вписал отметку о ВИЧ в мою карточку. Я очень разозлился и хотел жаловаться, но инфекционист убедил не делать этого и, как он сказал, этот сотрудник уже был уволен.

Э.: Ситуация ужасная, но я в шутку говорила Олегу: «Теперь точно всю жизнь будем вместе». Вообще ВИЧ для нас не проблема и тем более не повод для страха. ВИЧ не рак, от него люди не умирают мгновенно. У нас разношерстная компания, в ней много людей с диагнозом. У некоторых пар, где оба супруга положительные, здоровые взрослые дети.

О.: Тем не менее, когда я первый раз предложил Эльвире секс без презерватива, она растерялась.

Э.: Я стала его отговаривать. С одной стороны, диагноз я не скрывала, нагрузка у меня нулевая, с другой — не хотелось чувствовать вину в случае заражения. В итоге я подумала: если он хочет, то я не могу ему запретить.

Надеюсь, что в случае чего он сможет за мной ухаживать и не бросит меня. Я не говорю про старость, а вдруг я... ну, ногу сломаю. Я всегда чувствую его любовь. Он верный, заботливый, надежный, внимательный. Постоянно дарит мне и моей маме цветы. В проявлении чувств Олег намного более открытый человек, чем я.

О.: Мы особенно и не ругаемся. А если что, сразу миримся. Можем поспорить из-за политики, финансов, спорта, каких-то общих планов. А еще я не люблю, когда она зависает в телефоне, потому что я готов дарить много внимания, но хочу такого же и к себе. Я всегда вытаскиваю Эльвиру то на прогулку, то в кино (мы не пропускаем ни одной премьеры). Но она более спокойный человек и иногда будто манипулирует своим диагнозом, чтобы не идти со мной: мол, Олег, у меня ВИЧ, и я устаю. Я этому не верю, движение — это жизнь. Сидеть на месте и думать только о болезни нельзя.

Э.: Может, и хорошо, что я выбрала себе такого энергичного человека, а то бы так и лежала на месте. Год назад мы впервые вместе съездили на море. Если Бог нам даст ребенка, мы обязательно распишемся. Я отношусь к институту брака серьезно и хочу полноценную семью — с отцом, матерью и детьми. Я никогда не была замужем и особенно не стремилась. Да и не встречала мужчину, которого хотела бы видеть мужем. Мне важно расти в семье духовно, поэтому я хочу выйти замуж за того человека, в котором буду уверена. Если наша духовная связь в семье распадется, то я не буду терпеть всю жизнь, а просто уйду. Именно поэтому я не хочу замуж, пока не забеременею. Нам с Олегом и так хорошо, но ребенок должен родиться в законном браке.

О.: На самом деле я не делал предложения, и без этого все понятно. Но все равно хочется как-то официально позвать ее замуж, может, торжественно где-то на сцене. Нас уже все воспринимают как семью. Мой отец всегда приглашает нас в гости, спрашивает у меня про дела Эльвиры. А друзья говорят, что рядом с нами сложно находиться, потому что мы громко болтаем, смеемся, перебиваем друг друга. «Вас так много вдвоем», — говорят они, а нам просто хорошо вместе.

Максим и Вова

Максиму 19 лет, Вове 22 года. Оба ВИЧ-положительные. Знакомы три года, в отношениях год. Живут вместе, мечтают уехать из Казани. Вова работает в банке, Максим — бариста

Максим: Мы познакомились в приложении для знакомств, но переписывались очень редко. Я хотел быстрее увидеться, но Вова почему-то три месяца избегал встречи, хотя работал недалеко от моего дома и я его постоянно видел на улице.

Вова: Поначалу все было странно: переписывались мы редко, но все равно умудрялись обижаться друг на друга. Максим говорит, его бесило, что я не звал его гулять. При этом связь не прерывалась два года и нас тянуло друг к другу.

М.: В то время я с трудом выбирался из ужасных отношений. В очередной раз поссорившись с парнем, я позвал к себе Вову. Он, как ни странно, пришел, принес кофе. После этого мы виделись каждый день: гуляли, ходили в кино, грелись на трубах у моего дома. Вместе встретили Новый год у нас с мамой. Она знает о моей ориентации с моих 13 лет и относится к этому нормально (подстебывает вечно, но по крайней мере не против). Новый год прошел хорошо. Никто, конечно, официально не говорил: «С сегодняшнего дня мы пара», но к этому моменту мы точно понимали, что любим друг друга.

В.: Тем не менее через три месяца, в феврале, все закончилось. В начале месяца все было офигенно, потом Максим пропал. Я не знал, что происходит, очень злился на него и сходил с ума от неизвестности. Он писал то «расстаемся», то «будем вместе». От злости я все больше курил и пил. В итоге мы перестали общаться вовсе.

М.: В этот момент как раз объявился мой бывший. Он вдруг начал признаваться в любви, просил меня вернуться. Тогда же моя подруга, с которой я сейчас не общаюсь, почему-то капала мне на мозги на тему, что мне нужно вернуться к нему, а с Вовой у меня ничего не выйдет. Я абсолютно запутался и решил прекратить отношения с Вовой. Во время этой паузы, в марте, у меня был секс с бывшим, от которого я и получил ВИЧ-инфекцию. Но этого я еще не знал, зато «наслаждался» этими отношениями. Он был, конечно, типичным абьюзером: постоянно поучал, говорил, что я все делаю неправильно, даже кидался на меня с кулаками. В то время за разговор с ним я мог выкурить пачку сигарет. Мое ментальное состояние полностью расшаталось, и на эмоциях я побрил себя налысо.

К маю я наконец прекратил эту связь. Тогда же осознал, что от Вовы я никогда не чувствовал такого отношения, и даже если бы мы поссорились, то просто сели бы и поговорили. Но написать ему было стыдно. Как-то я возвращался со дня рождения подруги, и мне захотелось мороженого. Я зашел в N (одно из заведений сети фастфуда. — Прим. «Инде»), где на смене был Вова.

В.: Я стоял на кассе, у нас была огромная очередь. Мы встретились взглядом, я растерялся, попросил менеджера заменить меня и ушел собирать заказы на кухню. Максим заказал мороженое, я понимал, что делаю мороженое для него, и, нарушив инструкции, положил ему в рожок в два раза больше пломбира. Протянул ему со словами «Приятного аппетита!» Он ушел, я побежал в комнату отдыха проверять телефон, где увидел его сообщение: «Спасибо за мороженое».

М.: Я ел это мороженое на улице и до меня наконец дошло, какую ошибку я совершил, оставив Вову. Мне стало плохо от алкоголя и сигарет, меня стошнило в туалете кафе. Пишу Вове: мол, принеси стакан воды, мне плохо. После мы поговорили на улице, я ему все сказал.

В.: Я был в шоке от произошедшего. Увидев Максима в очереди, тут же понял, что очень его люблю.

М.: При этом из-за ВИЧ я очень плохо себя чувствовал. Я заболел в марте, тогда же слег с сильной температурой и долго не мог прийти в себя. Бывший говорил, что это ротавирус. Потом полегчало, но общая слабость и температура 37 градусов были практически всегда. Я всю жизнь много болел, поэтому не воспринял это как какой-то сигнал. В итоге получается, что Вова получил ВИЧ от меня летом. О своем статусе мы узнали одновременно, когда в августе решили пройти экспресс-тест в палатке на Баумана.

В.: Вроде зашли, заполнили опросники, прошли тест, и у обоих получился сомнительный результат. В тот же день мы поехали в СПИД-центр на дополнительное обследование. Окончательных результатов ждали четыре дня. Было непросто: грусть, слезы, причитания, море выпитого кофе. В голове, конечно же, бешено качалась эта стрелка между «да» и «нет». Но врач нам сказала: «Так, мальчики, мы вас ставим на учет. Вот ваши порядковые номера, которые будут закреплены за вами до тех пор, пока мы не снимем вас с учета». «Пока не снимем вас с учета» — это такая терапевтическая фраза, которую говорят всем, чтобы, наверное, не огорошить человека тем, что ВИЧ — это навсегда.

М.: У нас была истерика. Хотя сейчас понятно, что в целом в ВИЧ нет ничего страшного. Мы даже верим, что дождемся того момента, когда ученые придумают лекарство. Рак и туберкулез в разы хуже. Нам назначили одинаковую программу терапии, и мы стремимся к неопределяемой вирусной нагрузке. К ВИЧ мы привыкли быстро. Самое главное — не оставаться одному.

В.: Мы не скрываем диагноз от нашего окружения. Мама тоже знает, но ей об этом рассказал не я. Ситуация получилась ужасная, до сих пор не понимаю, как так вышло. Я стою на учете в казанском СПИД-центре, но прописан в другом регионе. СПИД-центр родного региона узнал, что я на учете в Казани, и направил информацию в районную больницу, оттуда информация ушла в больницу родного села, а оттуда почему-то еще и в администрацию. В нашей больнице в итоге маме и рассказали. Кажется, в этой цепочке врачебную тайну нарушили все, кто только мог. В итоге мне звонит мама и спрашивает: «Это правда?!» Я не стал отпираться, она заплакала. После я позвонил за советом Светлане Изамбаевой (глава некоммерческого благотворительного фонда помощи ВИЧ-инфицированным. — Прим. «Инде»). Она созвонилась с этим районным врачом и, видимо, как-то жестко с ней поговорила или просто сказала, какие законы она нарушила. В итоге женщина перезвонила маме, извинилась и сказала, что они ошиблись, но маме я уже сам все рассказал. Она узнала буквально месяц назад и пока не смирилась, ей нужно время. Я же отпустил ситуацию, рано или поздно она все равно наверняка бы узнала.

Сейчас я работаю в банке. Первым о диагнозе узнал мой руководитель: мне нужно было отпроситься в СПИД-центр, я честно рассказал, куда и почему иду. Потом узнали и мои подчиненные. Статуса я вообще не стыжусь, отношение людей вроде бы тоже не поменялось. Только раз одна сотрудница сказала: мол, я не знаю точно, но, возможно, твоя чашка должна стоять отдельно. Я не обиделся, просто объяснил ей, что такое ВИЧ, как он передается, а как — нет.

М.: У меня на работе тоже все знают. Пил таблетки, меня спросили о них, я прямо сказал, что это часть АРВ-терапии. Мы сейчас помогаем фонду Светланы Изамбаевой, и, возможно, то, что мы довольно много говорим о своем диагнозе, — это часть какого-то личного активизма.

В.: Группа поддержки сильно помогает. Я пришел туда первым. Как-то курил на крыльце СПИД-центра, ко мне подошла Светлана, познакомилась и буквально за руку привела в группу. Туда могут прийти все, кто чувствует любую дискриминацию. Там и ВИЧ-положительные, и представители ЛГБТ-сообщества, и люди, которые чувствуют себя плохо из-за внешности (вес, акне и прочее). На первой встрече я так и не решился рассказать о себе. Через неделю проснулся рано утром и весь день сомневался, стоит ли ехать. В итоге поехал, выговорился, и стало легче. Позже я привел в группу Максима, теперь ходим туда регулярно.

М.: Недавно спьяну сделал Вове предложение, он согласился. Потом он купил кольца, которые мы носим не снимая. У нас сейчас нет никаких свиданий, разве что выйдем погулять. А так смотрим вместе на диване YouTube, «Рика и Морти» и сериалы. Строим планы на будущее: через два года я закончу учебу, и мы точно уедем из Казани (наверное, сначала в Питер, а потом, возможно, и куда-то за границу). Я думаю, у нас все получится. С Вовой мне кажется, что перед нами вообще нет никаких преград. Наверное, это и есть счастье. Лучше этого чувства только поесть вместе в «Маке» картошку фри, купленную на последние деньги.

Читайте также:

Инструкция. 10 (не)стыдных вопросов о ВИЧ-инфекции

«Люди заражают друг друга из доверия и любви». Что делать, если тест на ВИЧ показал положительный результат?

Позитивные дети. Истории татарстанских подростков, живущих с ВИЧ

Иллюстрации: Роман Тихонов