Что происходит
«Ну, лет до 60 доживу, мне хватит». Что услышал наш журналист на слете ВИЧ-положительных детей
опубликовано — 02.09.2020
«Ну, лет до 60 доживу, мне хватит». Что услышал наш журналист на слете ВИЧ-положительных детей
Нет одиночества, есть любовь
В августе СПИД-фонд Светланы Изамбаевой провел пятый слет для детей и подростков, живущих с ВИЧ. Из Иркутска, Тольятти, Екатеринбурга, Альметьевска, Ростова-на-Дону, Казани и Москвы в пансионат в марийских лесах приехали невероятные судьбы, потрясающие характеры и удивительные истории. Журналист Павел Телешев рассказывает «Инде» об этих детях и о том, что он видел, слышал и чувствовал на слете.
Зачем это вообще нужно?
«Я, пока не приехала сюда, не могла ни с кем общаться. Приходилось прятать эмоции, потому что не с кем поговорить. Ну не с бабушкой же, она не понимает меня вообще. Все, что я от нее слышу, — это „ты выпила таблетки?“ А девчонкам ни во дворе, ни в школе об этом не скажешь. Хотя, если честно, мне не страшно: ну ВИЧ и ВИЧ, он у меня есть, что об этом думать? Но только здесь у меня появились друзья, настоящие. Которых можно не бояться».
Ира, 10 лет
Поверхность озера — гладкая, небу под стать. Шумят сосны и березы. Из-под хрустящей палой листвы торчит подосиновик. Ночи, залитые прохладой и звездами. Эти пейзажи приняли 36 детей, 20 взрослых и одну собаку на несколько дней. Цель слета «#всёпросто»: игры с детьми, обучающие программы, группы поддержки и индивидуальные встречи с психологами. Истории накладываются одна на другую, они пронизывают сами себя, и в оттенках боли не разобраться, тут нужны сверхъестественные силы.
«В короткий срок я научился вести группы поддержки, получил новый опыт в том, как следует говорить о ВИЧ, как действовать, когда ребята конфликтуют, как работать в команде, состоящей из детей. Я очень подружился с ребятами, которые приехали сюда, и хочу повторить этот опыт, хочу учиться новому, потому что понимаю, что могу помочь людям с ВИЧ».
Даниил, 17 лет
В пансионат приехали разные дети, не все из них живут с диагнозом. Светлана Изамбаева организует слеты и ведет обучающие программы, чтобы в России появилось больше специалистов, которые работают с теми, кто столкнулся с вирусом. Детям и подросткам с ВИЧ (все время хочется писать аббревиатуру маленькими буквами, чтобы отнять у нее устрашающую силу) очень нужна психологическая помощь и поддержка, они ее получают, но выборочно: на слет мечтало поехать больше детей, но возможности фонда ограничены.
Антон — супергерой. Он слегка неказист и словно сломан, но от него исходит энергия спокойной, уверенной в себе силы добра. Он ходит прихрамывая, а я вижу плащ, который за его спиной развевается ветром. Мальчишки, кажется, подражают его хромоте и ранимости.
«Я вообще не поняла, как это случилось, но мой средний сын внезапно стал главой семьи. Это я должна заботиться о детях, но мы с Антоном каким-то чудным образом поменялись местами. Когда я была беременна младшей дочкой, он оберегал меня, вел хозяйство, говорил: „Мама, посиди, меньше двигайся, что ты ходишь?“ И я уверена, что часть этой силы он почерпнул в этой среде, которую организовывает Света [Изамбаева]».
Татьяна, 38 лет
1 из 6
Почему о детях не заботятся их родители?
«Я приехала сюда, чтобы попытаться понять, почему моя мама умерла от СПИДа и почему она не лечилась. Я вообще ничего толком не знала про ВИЧ, и мне было важно высказаться, унять боль, поделиться с кем-нибудь и немного успокоиться, так что я благодарна Свете за то, что у меня получилось… ну почти. Мы проходили квесты, смотрели фильмы, ставили сценки про ВИЧ, и я поняла, что не откажусь ни от кого, даже если у моего парня будет такой диагноз, не отвернусь. Я поняла, что хочу посвятить себя таким вот детям, особенно тем, от которых отказались».
Гузель, 15 лет
Большая часть детей в лагере получили вирус от родителей. Обычно он передается во время беременности, родов и с молоком матери, если она не знает о своем статусе и не принимает терапию. Вскормленные болезнью, некоторые из детей своих родителей уже потеряли. ВИЧ-диссидентство сильно в России, и меня охватывает бессильная ярость, потому что большая часть агитаторов против терапии — это живущие без вируса.
«Мою маму можно отнести к ВИЧ-диссидентам, потому что она до сих пор уверена, что у меня ничего нет. Когда мне стало плохо и в больнице узнали через анализ крови о том, что у меня ВИЧ, она не поверила и заставила меня сдать кровь в другом месте, но даже второй положительный результат ее не убедил. Ей проще думать, что у меня все нормально. Отец начал искать причину: почему, как? Он к таблеткам нормально относится, а мама у меня таблетки отбирала, говорила, что это отрава».
Динар, 16 лет
Мать Кости была наркоманкой, она заразилась через шприц, а потом заразила мужа. Они оба отказывались принимать лекарства, считая ВИЧ выдумкой шарлатанов. Костя родился с вирусом в крови, его отец умер в тюрьме, а мать несколько лет назад скончалась от туберкулеза на фоне СПИДа. Впрочем, родители отдали Костю бабушке еще в детстве, у них была другая жизнь.
«Возможно, он догадывался, мы же вместе ходили в СПИД-центр за таблетками, но вопросов не задавал. Где-то полгода назад, когда ему исполнилось 12, я решила рассказать, что он болен. Костя спросил: „Баб, а что это за ВИЧ такой?“ Я ему: “Ну, ты же разбираешься в интернете, посмотри, почитай”. Он ушел, спустя какое-то время подошел ко мне, обнял и сказал: „Я прочитал. Ну, лет до 60 доживу, мне хватит“».
Карина, 67 лет
Светлана пригласила на слет некоторых родителей, но мечтает когда-нибудь организовать реабилитационную программу для взрослых и особенно для дедушек-бабушек: случаев, когда ВИЧ-положительного ребенка воспитывают пожилые, много. Вечерами, когда ребята шли на группы поддержки, взрослые сидели отдельно, пересказывая и обсуждая события дня, и Карина, бабушка Кости, никак не могла сказать о том, что она чувствует и переживает: в ее жизни не осталось места для заботы о себе. Нет возможности остановиться и выдохнуть, отвлечься, просто жить.
И дети, и взрослые на одном из занятий рисовали ассоциации со словом «ВИЧ-инфекция». Дети вплетали свои детали в канву общего рисунка, действовали вместе, в то время как мы, взрослые, работали каждый в своем сегменте листа. И краски выбрали тускловатые, пастельные, в то время как дети рисовали красными, оранжевыми, желтыми и зелеными. Цветы, солнце, дерево — никаких черных красок, гробиков и крестов. Мне рассказали, что пять лет назад, на первом слете для «положительных» ребят, именно такие ватманы лежали на столах, источая ужас.
Самый страшный случай на этом слете — ребенок, которому ВИЧ достался от отчима. Неоднократное сексуальное насилие. Не хочу рассказывать об этом ребенке, потому что не знаю, как можно уберечь от чужих ушей и языков маленькую душу. Я и сам пострадал от такого насилия в детстве, поэтому хочу закрыть этого мальчика от всего мира своими собственными руками. Он словно цветок, который вырос, пробив асфальт. Который находит в себе силы улыбаться, играть, радоваться. И который не может сказать ни слова о том, что с ним сделали родители.
1 из 5
Почему этим не занимается государство?
Государство дает всем, кто живет с ВИЧ, антиретровирусную терапию. Лекарства очень дороги, но выдаются бесплатно, и получается, что на большее рассчитывать не стоит. Врачи, трудящиеся в СПИД-центрах России, заняты отслеживанием состояния пациентов, анализами и выдачей лекарств. Работают штатные психологи, но к ним мало кто обращается, это пока что все еще вне нашей культуры — просить о помощи.
Очень важно говорить о ВИЧ. Замалчивание порождает новых жертв: появляется все больше подростков с диагнозом. Причина — сексуальные контакты. Какими бы куколками и пупсами нам ни казались наши дети, они сексуально активны. Нужно говорить с ними о презервативах, об ответственности, о рисках. Хотя какое просвещение в наши «скрепные» времена, когда востребованы проекты типа сериала «Слепая». Иногда кажется, что разговоры о ВИЧ в школах могут привести на костер. Пока что всю работу по просвещению взяли на себя фонды, работающие по типу организации Светы Изамбаевой. Но они не справляются, нужны государственные программы.
«Я патриот и очень хочу в армию. Но из-за ВИЧ это невозможно, просто потому, что у армии собственный бюджет и таблетки для солдат не предусмотрены. Потом, опять же, даже если бы взяли в армию, это надо ездить домой на учет, получать терапию. Словом, им проще отказать, чем мучиться с такими, как мы. В итоге я думаю, что пойду работать психологом. Хочется быть полезным, стану волонтером, потому что людям [живущим с ВИЧ] нужна поддержка, и чем лучше ты будешь доносить до них информацию, тем проще им будет жить с вирусом».
Анатолий, 15 лет
Такой вещи, как список профессий, куда не допускаются граждане, живущие с ВИЧ, не существует. Есть постановление от 4 сентября 1995 года, в котором указаны профессии, представители которых обязаны проверяться на ВИЧ, чтобы не подвергнуть опасности других. Вот перечень:
— врачи; средний и младший медицинский персонал центров по профилактике и борьбе со СПИДом;
— врачи; средний и младший медицинский персонал лабораторий, которые обследуют население на ВИЧ-инфекцию;
— научные работники, специалисты, служащие и рабочие научно-исследовательских учреждений по изготовлению медицинских иммунобиологических препаратов.
Короткий список, но мне было больно слушать детей, которые не станут кинологами, хирургами и офицерами. Они с грустью признавались мне в этом, понимая, что придется выбирать что-то другое.
1 из 3
А тебе-то какое дело до этого?
Я живу с ВИЧ уже 20 лет, из них половину — на терапии. История моей болезни включает в себя годы одиночества, страхов, побочных эффектов из-за таблеток, ложь, стигму, боль. Но вместе с тем вирус сделал меня лучше: я понимаю, что такое боль и страдания другого, с большей охотой готов прийти на помощь. Когда ты живешь со своим горем один на один, это может стать адом. Когда идешь помогать другим людям, то обретаешь рай. Один из таких райских садов распустился вокруг Светы Изамбаевой.
Работа во время слета оказалась тяжелой, иногда думал: не выдержу. Смотрел на детей, и росла зависть. Мне казалось, они легче носят ВИЧ в своей крови, он не мешает им жить, так жестоко, как мне. Не висит жерновом на шее, не горит клеймом на лбу. Но это неправда: разговаривал с ними, гуляя среди деревьев, и понимал, что каждый из них живет на своем острове, одиноком клочке земли, плавающем посреди неизвестности. У некоторых из них есть схожее чувство, словно ВИЧ окрашивает их кровь в другие цвета. Болезнь не видна, но ее надо скрывать — такой вот парадокс восприятия. Многие живут от слета до слета, поговорить не с кем: родители боятся поднимать эту тему; у некоторых есть друзья, посвященные в тайну, но чаще это — ближний круг, другие «плюсики».
В один из дней было занятие «Почему я скрываю свой ВИЧ-статус». Подростки плакали: они, изнывающие под спудом собственного взросления, мутаций, нервных срывов и невозможности соответствовать, получили в нагрузку еще и ВИЧ. Как выживать? Как пользоваться словами? Куда прятать эмоции? Они уже знают, что такое сплетни, очерняющие и выделяющие их в толпе; что такое страх сверстников и ужас родителей «здоровых» детей; что такое скрытность, необходимость врать.
В момент, когда разбирались эмоции, меня начало душить, потому что ребенку еще дозволено выдавать в мир то, что он испытывает в этот момент: злость, радость, обиду, надежду. А я не могу выразить ту боль, которая змеится во мне. Не могу позволить ей выйти ни в каком виде: мне нельзя. Как мужчине. Как взрослому. Как единственно ответственному за собственную жизнь.
И еще одна мысль скользнула: если раньше меня пугала стигма, то, что от меня отрекутся (мать до сих пор не знает), предстоящее одиночество и невозможность любви (разумеется, меня бросали после того, как всплывал статус), то теперь это моя защита, я пользуюсь этой «меткой» как щитом, чтобы больше не быть ни с кем, никому не причинить боль, не рассказывать о себе, не открываться. Эти дети поступают таким же образом, они ограждают себя, рисуя невидимую черту, куда не пускают посторонних…
Так что получается, что все наши истории — об одном. Но сейчас, после слета, каждый ощущает общность. Нет одиночества, есть любовь. Мы — не жертвы. Мы живем и способны менять мир, который нас окружает. Как в эти несколько дней.
«Главное, что я поняла после слета: нет никаких различий, мы одинаковые. Есть много разных случаев, когда человек думает, что его не поймут и не примут, но стоит только начать говорить, и тебе помогут. Сейчас, когда я слышу слово „ВИЧ“, я понимаю, что где-то внутри еще осталась какая-то боль, но в целом я думаю про активизм. И у меня улыбка появляется, радость — это какая-то удивительная, смешанная эмоция. Я рада тому, что мне есть с кем поговорить о статусе дома, мы с мамой — лучшие подруги, так что я не замыкаюсь в себе. Я ощущаю в себе силы, чтобы помогать другим».
Эльвира, 16 лет
Фото: Дарья Василькова
